Stimme der Pflegenden wird lauter

Stimme der Pflegenden

GettyImages/ Dennis Welsh

Finanzielle Einbußen, fehlende Entlastungsangebote und zunehmende Isolation – mit alle dem sehen sich Menschen, die die Pflege eines Angehörigen übernommen haben, konfrontiert. Dennoch würde sich ein Großteil der Betroffenen wieder für die Pflege entscheiden. Dieses Engagement bedarf größerer Aufmerksamkeit – und vor allem politischer Entscheidungen zugunsten der Akteure.

Zwei von drei Menschen unter 40 Jahren (68 Prozent) können sich vorstellen, Angehörige zu pflegen. Das ist das Ergebnis des aktuellen Pflegereports der Krankenkasse DAK-Gesundheit, der im Oktober veröffentlicht wurde. Für den Report untersuchten Wissenschaftler unter der Leitung von Professor Dr. Thomas Klie von der Evangelischen Hochschule Freiburg die Situation junger Pflegender in Deutschland. Von den Befragten, die bereits zu Hause pflegen, würden 84 Prozent dies erneut tun.

Das verwundert umso mehr, wenn man den Alltag pflegender Angehöriger betrachtet, die nicht selten berufstätig und/oder Eltern kleinerer Kinder sind und somit eine Mehrfachbelastung stemmen müssen. Zudem wird die Gruppe der pflegenden Angehörigen mit ihren Nöten kaum in der Öffentlichkeit, geschweige denn von der Politik wahrgenommen.

Leistung der von Eltern gleichsetzen

In Anbetracht der Tatsache, dass 80 Prozent der fast fünf Millionen Pflegebedürftigen zu Hause und damit größtenteils von Angehörigen gepflegt werden, verwundert es, dass hier noch kein Vorstoß unternommen wurde, die Leistung der pflegenden Angehörigen zumindest finanziell denen von Eltern gleichzusetzen. Die Forderung nach einer Lohnersatzleistung für Menschen, die Pflege und damit eine gesellschaftliche Aufgabe übernehmen, wird lauter und kann nicht mehr überhört werden. Dazu trägt schon der eigens von der Bundesregierung vor sechs Jahren eingesetzte Unabhängige Beirat für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf bei.

Aber auch pflegende Angehörige selbst schaffen es neben ihrer Belastung immer öfter, sich in Gruppierungen zusammenzuschließen. Sei dies oft auch zunächst aus dem Gefühl heraus, „nicht immer mit der Situation allein dastehen zu müssen“, wie ein Mitglied der Facebook-Gruppe „Pflegende Angehörige“ es beschreibt. Aus diesen lockeren Verbindungen entstehen immer öfter Vereine oder Verbände, die sich auch politisch positionieren – „Wir pflegen“ zum Beispiel.

Der Verein hat zur Bundestagswahl ein plakatives Positionspapier herausgebracht mit dem Titel „Mit uns, nicht über uns“ und verdeutlicht, wo die Mängel in der Pflegeinfrastruktur liegen: Es fehlt an Entlastungsangeboten wie Tagespflege- oder Kurzzeitpflegeplätzen. Einen wichtigen Lösungsansatz sieht Wir pflegen e. V. in der Einführung eines Entlastungsbudgets, bestehend aus den Leistungen der Kurzzeit-, Verhinderungs- und Tagespflege sowie dem Entlastungsbetrag und der Pflegehilfsmittelpauschale.

Katrin Markus, Vorstandsmitglied der Bundesvereinigung der Seniorenorganisationen (BAGSO), sieht vor allem die Kommunen in der Pflicht. Aufgrund ihrer Daseins-Fürsorgeverpflichtung müssten vor Ort die Strukturen geschaffen werden, um Angehörigenpflege überhaupt leistbar zu machen. Dazu gehöre auch die ärztliche Versorgung pflegebedürftiger Menschen.

Unterstützung durch die Politik vermisst auch ein Großteil der Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer des Pflegereports. 83 Prozent sind der Meinung, dass das Thema Pflege nicht den Stellenwert habe, den es verdiene und die Politik mehr tun müsse. Dem pflichtet auch Studienleiter Professor Klie bei: „Vor dem Hintergrund des Fachkräftemangels werden wir bald an die Kapazitätsgrenzen in Pflegeheimen stoßen. Wir müssen sicherstellen, dass pflegende Angehörige umfassend unterstützt werden, um ihren wichtigen gesellschaftlichen Auftrag erfüllen zu können. Wenn wir jetzt nicht aktiv werden, wird die Situation der Pflege weiter eskalieren.“

„Appelle der pflegenden Angehörigen werden ignoriert“

Peter König aus Goslar ist beruflich selbstständig und pflegt seit 2011 seine an Multipler Sklerose erkrankte Frau. Eine sehr persönliche Bilanz:

„Alle Appelle und Petitionen der pflegenden Angehörigen werden ignoriert und nicht umgesetzt.

Das zeigt auch das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz von Gesundheitsminister Jens Spahn, nachdem beatmete Patienten in Heime zusammengepfercht und gemeinsam beatmet werden sollen.

Wer solch einen politischen Unsinn verzapft, arbeitet gegen die Angehörigen, statt mit ihnen. Auch wenn Stellen in der ambulanten und stationären Pflege geschaffen werden sollen – es gibt kein Personal und somit keine Nachtpflege und keine Plätze für Verhinderungspflege. Das persönliche Budget eines Pflegebedürftigen reicht nicht aus, um eine 24-Stunden-Kraft zu bezahlen. Und es stellt sich auch niemand mehr rund um die Uhr für den Mindestlohn hin als Dienst beim Patienten.

Solange alle Appelle, Bitten und Vorschläge ignoriert werden, ändert sich nichts. Mir graut davor, wenn die zu Pflegenden immer mehr werden. Da ist dann kaum noch jemand da, der pflegen kann.

Die Hürden für Eigeninitiative sind zu hoch – man wird immer alleingelassen. Ich bin 64 Jahre alt, ausgebrannt (wie viele andere pflegende Angehörige auch), mit Herzinfarkt und Darmdurchbrüchen. Wer macht weiter, wenn ich nicht mehr kann?“

„Angehörige können sich nicht in die Erwerbsunfähigkeit pflegen“

Wenn man Menschen, die davon betroffen sind, nicht einbezieht, kann man deren Bedarfe nicht kennen.“ Davon ist Edeltraut Hütte-Schmitz nicht nur privat, sondern auch in ihrer Position als Geschäftsführender Vorstand von „Wir pflegen e. V.“ überzeugt. Von daher liege es nahe, pflegende Angehörige in alle pflegespezifischen Gremien als gleichberechtigte Partner einzubeziehen. Dies ist eine von mehreren Forderungen, für die ihr Verein einsteht. Das dokumentiert auch das zur Bundestagswahl erstellte Positionspapier „Mit uns, nicht über uns“.

Zur Person

Edeltraut Hütte-Schmitz (59) ist gelernte Diplom-Kauffrau (FH) und als Referentin in der Vertriebs- und Budgetsteuerung tätig. Ehrenamtlich engagiert sie sich als Geschäftsführender Vorstand im Verein „Wir pflegen e. V.“.

Trotz ihrer Vollzeitbeschäftigung pflegte sie ihren an Amyothropher Lateralsklerose (ALS) erkrankten und im letzten Lebensjahr invasiv beatmeten Mann über vier Jahre bis zu seinem Tod.

Die 59-Jährige sieht „gravierende Mängel in der Pflegeinfrastruktur“. Es fehle an Entlastungsangeboten wie Tages- oder Kurzzeitpflege. Und auch die Maßnahmen, die im Pflegezeit- bzw. Familienpflegezeit-Gesetz in Bezug auf die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf getroffen wurden, sieht sie als nicht praxisnah an.

„Wer will sich verschulden, um seine Angehörigen pflegen zu können?“, gibt Hütte-Schmitz in Bezug auf ein mögliches Darlehen während der beruflichen Auszeit in einer Pflegesituation auf Grundlage des Familienpflegezeit-Gesetzes zu bedenken. Als Beleg dafür sieht sie die 921 Darlehen, die in den Jahren 2013 bis 2019 bundesweit abgerufen worden sind. „Das sind gerade mal 130 pro Jahr und das bei rund fünf Millionen pflegenden Angehörigen.“

Wenn berufstätige pflegende Angehörige einen Schwerst- oder Intensivpflegebedürftigen über einen langen Zeitraum ohne ausreichende Unterstützung pflegen – und das ist wegen des Pflegenotstands ja heute Alltag – kann die Doppelbelastung immer wieder auch zur Arbeitsunfähigkeit führen. „Aber Angehörige können sich doch nicht in die Erwerbsunfähigkeit pflegen“, sagt Hütte-Schmitz. Daher sei eine Lohnersatzleistung, die vergleichbar mit dem Elterngeld sei, unumgänglich.

Dies sieht sie auf der politischen Prioritätenliste und sie geht noch weiter: „Ich wünschte mir, es sei eine der Maßnahmen, die ins 100-Tage-Programm der neuen Bundesregierung kommt.“

Verein "Wir pflegen e. V."

„Wir pflegen e. V.“ wurde 2008 gegründet und versteht sich als Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation pflegender Angehöriger in Deutschland. Heute zählt der Verein mit Sitz in Berlin einige Hundert Mitglieder.

„Kommunen müssen die Unterstützungsbedarfe abdecken“

„Wir sind ein Gemischtwarenladen.“ Diese Aussage meint Katrin Markus, Vorstandsmitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO) und Leiterin der Fachkommission „Gesundheit und Pflege“, keinesfalls abwertend. Damit weist sie auf die Vielfältigkeit hin, die die BAGSO in sich vereint. Zu den 125 Mitgliedern gehören Selbsthilfeverbände wie die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft ebenso wie Wohlfahrtsverbände, kirchliche Organisationen oder kleinere Vereine mit spezifischen Aufgabenfeldern. Alle erheben in der 25-köpfigen Fachkommission ihre Stimme.

Zur Person

Katrin Markus (77) ist seit 2012ehrenamtliches Vorstandsmitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen. Die Juristin leitet dort zusammen mit einem weiteren Vorstandsmitglied die „Fachkommission Gesundheit und Pflege“.

Hierbei stehen Themen wie die 24-Stunden-Pflege, präventive Hausbesuche, häusliche und stationäre Betreuung, kommunale Daseinsfürsorge oder die ärztliche Versorgung bei Pflegebedürftigkeit auf der Tagesordnung. Die Themen werden aus den Reihen der Mitgliedsorganisationen in die Fachkommission eingebracht. „Und wenn die Themen zu den Anliegen der BAGSO passen, greifen wir sie auch auf“, sagt Markus.

„Um die Meinungsbildung zu strukturieren und zu vertiefen, laden wir als Fachkommission in der Regel Expertinnen und Experten zu den einzelnen Themen ein. Nach der Expertenanhörung und den sich anschließenden Diskussionen kristallisiert sich dann heraus, wie wir mit den Erkenntnissen am effektivsten umgehen. Ob sie in Stellungnahmen oder Positionspapiere der BAGSO münden, darüber entscheidet der Vorstand. Solche Papiere werden dann über die entsprechenden politischen Kanäle auf Landes- und Bundesebene verbreitet“, erklärt die Kommissionsleiterin weiter.

Die Probleme im Zusammenhang mit der Angehörigenpflege nehmen einen großen Stellenwert innerhalb der BAGSO ein. So gibt es aus dem Februar dieses Jahres ein Positionspapier zur Zukunft der Hilfe und Pflege Zu Hause. Ebenso begleite die BAGSO die jüngste Entscheidung des Bundesarbeitsgerichtes zum Mindestlohn in der 24-Stunden-Pflege zu Hause kritisch, da sie Auswirkungen auf das praktizierte Hilfesystem hat.

Dass unter pflegenden Angehörigen häufig der Eindruck entsteht, dass sich niemand für ihre Sorgen und Nöte interessiere und sie keine Lobby hätten, ist Katrin Markus bewusst: „In unserer pluralistischen Gesellschaft kann man sich nur im Zusammenschluss als Gemeinschaft eine Stimme verschaffen. Für Frauen, die auch heute noch überwiegend Pflegeaufgaben übernehmen, ist es aus ihrer Biografie heraus nicht selbstverständlich, sich in Verbänden zusammenzuschließen, um gemeinsame Anliegen mit starker Stimme zu vertreten.“

Auch wenn die BAGSO ein Stück weit dazu beiträgt, Themen wie die gesundheitliche und pflegerische Versorgung der Menschen zu den Entscheidungsträgerinnen und -trägern zu bringen, die Verantwortung sieht Katrin Markus bei den Kommunen. Diese müssten im Rahmen der Daseinsvorsorge Strukturen schaffen, die die gesamte Bandbreite der notwendigen Unterstützungsbedarfe abdecken. „Das ist bürgernahe Sorgeverpflichtung auf kommunaler und bezirklicher Ebene. Die Politik ist gefordert, das Geld dafür zur Verfügung zu stellen.“

Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen e. V. (BAGSO)

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen e. V. (BAGSO) vertritt die Interessen der älteren Generationen. Ihr sind 125 Vereine, Verbände, kirchliche Organisationen und Arbeitsgemeinschaften angeschlossen. Seit 2012 das Pflege-Neuausrichtungsgesetz (PNG) in Kraft getreten ist, das erweiterte Mitwirkungsrechte für die Betroffenenverbände vorsieht, hat die BAGSO einen der sechs Sitze, die Betroffenenverbänden im Qualitätsausschuss Pflege eingeräumt wurden, inne. Nach dem Willen des PNG haben somit auch diejenigen, die die Leistungen in Anspruch nehmen, eine Stimme bei den Beratungen zwischen den Leistungserbringern und den Pflegekassen, wobei den Betroffenenverbänden lediglich ein Mitberatungsrecht, aber kein Mitbestimmungsrecht zusteht.

Über die Autorin

Britta Waldmann ist Redakteurin beim Bibliomed-Verlag.