Schon kurz nach der Geburt zeigte sich, dass mit unserer Tochter (6 Monate) gesundheitlich etwas nicht stimmt. Jetzt wurde ein seltener Gendefekt bei ihr festgestellt, und sie wird immer intensive Pflege benötigen. Wie kriegen wir das hin?
Die Pflege von schwer beeinträchtigten Kindern bringt ganz besondere Herausforderungen mit sich. Denn sie ist oft auf Jahrzehnte ausgelegt und immer wieder Veränderungen unterworfen– durch Wachstum und Entwicklung, Kindergarten, Schule und schließlich den Übergang zum Erwachsenenalter. Unterstützung für Betroffene und ihre Familien gibt es von der Pflegeversicherung und verschiedenen anderen Leistungsträgern. Neben direkten Pflege- und Versorgungsleistungen gehören dazu auch Angebote, die pflegenden Eltern den Alltag erleichtern sollen.
Tipp 1: Holen Sie Informationen ein
Kinder haben ebenso wie Erwachsene einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung sowie auf weitere Hilfen wie Leistungen der Krankenkasse, Leistungen zur Teilhabe und Nachteilsausgleiche bei Schwerbehinderung. Da es sehr schwierig ist, selbst alle passenden Förder- und Unterstützungsmöglichkeiten zu finden, sollten Eltern unbedingt fachkundigen Rat einholen, etwa bei einer Pflegeberatung. Diese ist nicht nur zu Beginn der Pflegesituation hilfreich, sondern auch als langfristige Begleitung und immer, wenn neue Fragen oder Probleme auftauchen. Gesetzlich Versicherte erhalten Pflegeberatung meist an Pflegestützpunkten, für privat Versicherte und ihre Angehörigen ist compass zuständig. Telefonisch kann sich bei uns außerdem jeder unter der Service-Nummer 0800–101 88 00 kostenfrei beraten lassen.
Tina Land arbeitet seit 2018 in der Pflegeberatung bei compass. Die gelernte Krankenschwester hat vor ihrer Tätigkeit als Pflegeberaterin zwölf Jahre im Krankenhaus in der Inneren Medizin und auf Intensivstationen sowie im Anschluss in der ambulanten und stationären Pflege als auch im Hospiz gearbeitet. Ihre praktischen Pflegeerfahrungen und ihr Wissen setzt sie nun ein, um mit Ratsuchenden deren Hilfebedarf im Rahmen der Beratungsgespräche zu ergründen und individuelle Möglichkeiten der Unterstützung für die jeweiligen Pflegesituationen zu finden.
Tipp 2: Verschaffen Sie sich Zeit für die Pflege
Gerade wenn die Pflegesituation neu oder das Kind noch klein ist, lässt sich die Versorgung oft kaum mit einer vollen Berufstätigkeit vereinbaren. Dann kann es sinnvoll sein, eine Pflegezeit oder Familienpflegezeit zu nehmen.
Was bedeutet Pflegezeit?
Bei der Pflegezeit können Sie sich bis zu 6 Monate unbezahlt ganz oder teilweise von der Arbeit freistellen lassen. Einen Anspruch darauf haben Angestellte in Unternehmen mit mehr als 15 Mitarbeitenden. Aber auch in kleineren Betrieben können Sie einen Antrag stellen, eine Ablehnung muss der Arbeitgeber begründen.
Was ist Familienpflegezeit?
Bei der Familienpflegezeit dürfen Sie für maximal 24 Monate Ihre Wochenarbeitszeit auf bis zu 15 Wochenstunden reduzieren. Sie ist in Firmen mit mehr als 25 Mitarbeitenden möglich, bei weniger kann ebenfalls ein Antrag gestellt werden.
Um den Verdienstausfall während der Pflegezeiten abzufedern, können Sie ein zinsloses Darlehen beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben beantragen.
Tipp 3: Organisieren Sie Freiräume
Auch wenn Eltern immer für ihre Kinder da sein möchten: Auszeiten zur Erholung, bei eigener Krankheit und zur Erledigung von privaten oder beruflichen Verpflichtungen, sind unverzichtbar. Dafür gibt es von der Pflegeversicherung Leistungen für die Verhinderungs- und Kurzzeitpflege. Die Verhinderungspflege in der häuslichen Umgebung, die auch Ersatzpflege genannt wird, kann beispielsweise durch Verwandte, Bekannte und ambulante Pflegedienste übernommen werden– stundenweise oder für einen längeren Zeitraum. Die Kurzzeitpflege findet dagegen in einer stationären Pflegeeinrichtung statt.
Beide Leistungen werden seit Juli 2025 über den Gemeinsamen Jahresbetrag finanziert. Damit stehen jährlich bis zu 3.539 Euro zur Verfügung, die Sie für Verhinderungspflege oder Kurzzeitpflege für einen Zeitraum von jeweils bis zu 8 Wochen nutzen können. So gewinnen Sie Freiräume, um zum Beispiel ein Hobby zu betreiben, ins Kino zu gehen, einen Urlaub, eine Dienstreise oder eine Kur zu machen.
Tipp 4: Vernetzen Sie sich mit anderen Betroffenen
Verschiedene Vereine und Stiftungen stehen Eltern pflegebedürftiger Kinder zur Seite. Sie bieten neben praktischer und teils finanzieller Unterstützung oft auch die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen. Ebenfalls eine gute Anlaufstelle sind Selbsthilfegruppen. Dort werden nicht nur Erfahrungen und Tipps zu Krankheitsbildern, Therapien und zum Umgang mit Anträgen und Behörden weitergegeben, vor allem finden Sie hier Menschen, die Sie wirklich verstehen. Der emotionale Beistand in einer solchen Gemeinschaft kann für Eltern pflegebedürftiger Kinder eine große Kraftquelle sein.