Als Sabine Putz (Name geändert) an Parkinson erkrankte, war das für ihren Mann Manfred zunächst ein Schock. Dabei hatte er schon geahnt, dass mit seiner Frau etwas nicht stimmt. Die damals 60-Jährige schwankte manchmal beim Gehen und hatte Mühe, ihr Gleichgewicht zu halten. Auch bemerkte er, dass die Hände seiner Frau häufiger zitterten und ihr Schriftbild immer kleiner und unleserlicher wurde. Als Sabine Putz zum Neurologen ging, bestätigte sich der befürchtete Verdacht: Parkinson im Anfangsstadium.
Diagnose Parkinson – eine Zeit der Unsicherheit
Acht Jahre liegt die Diagnose nun zurück. Die ersten Monate waren von Sorgen geprägt. Wie geht es nun weiter? Müssen wir aus unserem Haus ausziehen? Wem erzählen wir davon? Sabine Putz arbeitete noch als Rechtsanwaltsgehilfin. Ihrem Chef sagte sie zunächst nichts, sie wollte ihre Erkrankung nicht ins berufliche Umfeld tragen. Sabine und Manfred Putz sprachen mit ihrer 25-jährigen Tochter über die Diagnose und mit Sabines einziger Schwester. Sonst behielten sie die Erkrankung zu Beginn für sich. Sie wollten zunächst einmal selbst damit zurechtkommen.
In den ersten Wochen nach der Diagnose war Sabine sehr in sich gekehrt. Ihr Mann Manfred machte sich große Sorgen. Er hatte sich zwischenzeitlich zum Krankheitsbild belesen und wusste: Eine Depression ist eine häufige Begleiterkrankung von Parkinson, etwa 40 Prozent der Erkrankten sind davon betroffen. Diese kann im Verlauf der Erkrankung auftreten, aber auch schon im Frühstadium oder bereits im Vorfeld der Erkrankung. Auch Angststörungen sind häufig. Daher sprach Manfred seine Frau auf dieses Thema immer wieder an und unterstützte sie, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Wie sich Parkinson bemerkbar macht
Dopaminmangel führt zu den typischen Symptomen
Die Parkinson-Erkrankung, auch Morbus Parkinson genannt, ist eine chronische Erkrankung des Nervensystems, bei der Nervenzellen im Mittelhirn fortschreitend absterben. Dadurch kommt es zu einem Dopaminmangel im Gehirn, der zu den typischen Symptomen führt: verlangsamte Bewegungen, unkontrollierbares Zittern und steife Muskeln. Die typischen körperlichen Symptome sind in Abbildung 1 zusammengefasst.
Rund 400.000 Menschen in Deutschland sind laut der Parkinson-Gesellschaft von der Erkrankung betroffen. Die meisten Erkrankungen treten ohne erkennbare Ursache auf. Man spricht auch vom idiopathischen Parkinson-Syndrom, das mit 75 Prozent am häufigsten ist. Deutlich seltener ist, dass die Erkrankung genetisch bedingt ist oder infolge von Medikamenten, Vergiftungen sowie anderer neurodegenerativer Erkrankungen auftritt.
Jede Erkrankung verläuft anders
Bei jedem Menschen verläuft die Parkinson-Erkrankung anders. Auch die Schnelligkeit, mit der die Symptome zunehmen, ist unterschiedlich. Bei Sabine Putz verliefen die ersten Jahre erstaunlich gut. Sie konnte weiter selbstständig den Haushalt führen, mit dem Bus in die Stadt fahren, sich allein an- und ausziehen. Das beruhigte ihren Mann Manfred sehr. Trotzdem war ihm immer klar, dass der Alltag seiner Frau viel Kraft abverlangt. Je nach Tagesform kann jeder Schritt eine große Anstrengung für die Betroffenen sein. Das gilt vor allem morgens, weil dann der Körper von Parkinson-Erkrankten noch steifer ist, als er dies ohnehin schon ist.
Wichtige Behandlungen und begleitende Therapien
Die Behandlung setzt an der Ursache der Erkrankung an – dem Dopaminmangel im Gehirn. Dazu wird Dopamin als Medikament gegeben, zum Beispiel L-Dopa, oder ein Medikament verschrieben, das den Abbau des vorhandenen Dopamins verhindert. Die Therapie muss individuell angepasst werden, da die Beschwerden sich unterscheiden und unterschiedlich schnell voranschreiten können.
Sabine ist mittlerweile gut medikamentös eingestellt. Sie findet den Umgang mit den Medikamenten aber nach wie vor schwierig. Denn auch wenn diese die Parkinson-Symptome unterdrücken, kommen oft andere Nebenwirkungen hinzu, wie Gleichgewichtsstörungen oder eine Inkontinenz. Bei ihr bewirken die Medikamente vor allem sehr lebhafte Träume. Oft erzählt und lacht sie im Schlaf, singt oder ruft. Das hindert dann Manfred am Schlafen, sodass er sie häufig aufwecken muss.
Weitere hilfreiche Therapien sind die Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie. Viel Bewegung und – im fortgeschrittenen Stadium – eine aktivierende Pflege sind wichtig, damit die Betroffenen mobil und damit auch selbstständig bleiben. Auch Entspannungsmethoden wie die Progressive Muskelentspannung oder autogenes Training sind hilfreich und können laut Studien Stimmungsschwankungen und Depressionszeichen bei Parkinson reduzieren. Positive Effekte zeigen zudem die Musiktherapie, Meditation, Imagination und Aromatherapie.
Bewegung hilft auch Sabine Putz sehr gut. Sie macht jeden Morgen 15 Minuten Gymnastikübungen, um lockerer zu werden. Auch geht sie zweimal die Woche ins Fitnesscenter, um ihre Muskulatur zu stärken. Seitdem sie mit 63 Jahren in Rente gegangen ist, hat sie dafür auch ausreichend Zeit.
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Wie sich Parkinson auf das Leben der Betroffenen auswirkt
Zu Beginn der Erkrankung ist es den meisten Parkinson-Erkrankten noch gut möglich, ihr Leben selbstständig zu gestalten und alle Aktivitäten ohne fremde Hilfe auszuführen. Später, wenn die Symptome zunehmen, kann die Selbstständigkeit jedoch eingeschränkt sein. Dann kann auch pflegerische Unterstützung notwendig werden, zum Beispiel bei der Körperpflege, Ernährung oder Medikamentengabe. Diese Hilfe kann von den Angehörigen geleistet werden oder von einem Pflegedienst. Dazu ist es wichtig, einen Pflegegrad zu beantragen.
Schreitet die Erkrankung weiter voran, kann es zu wiederholten Stürzen und umfassender Hilfebedürftigkeit kommen. Auch demenzielle und psychiatrische Symptome sind möglich. Oft ist eine Betreuung zu Hause dann nicht mehr möglich und der Eintritt in ein Pflegeheim wird notwendig – auch weil die Angehörigen mit ihren Kräften am Ende sind und diese umfassende Pflege nicht mehr leisten können.
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1. Dem Parkinson-Erkrankten ausreichend Zeit lassen
Menschen mit Parkinson benötigen im Alltag mehr Zeit, damit sie ihre Aktivitäten langsam und mit Bedacht ausführen können. Oft sind Angehörige geneigt, dem Parkinson-Erkrankten mühsame Wege und Aktivitäten abzunehmen. Hilfreicher ist es jedoch, ihn zu aktivieren und zu überzeugen, Dinge selbst zu erledigen. Es mag zwar schneller gehen, wenn Angehörige die Körperpflege oder das Anreichen des Essens übernehmen. Machen die Betroffenen es selbst, ist der Nutzen aber um ein Vielfaches größer.
2. Alle Aktivitäten und Maßnahmen sinnvoll planen
Die Bewegungseinschränkungen sind im Tagesverlauf unterschiedlich und vor allem morgens ausgeprägt. Auch die Medikamentengabe spielt eine Rolle. Oft sind die Betroffenen 30 Minuten nach der Medikamenteneinnahme deutlich beweglicher. Alle Aktivitäten sollten daher zeitlich so geplant werden, dass sie möglichst in den „beweglichen“ Phasen stattfinden. Das kann zum Beispiel bedeuten, die Körperpflege abends durchzuführen und den Fitnesskurs oder einen Besuch von Freunden eher am späten Nachmittag einzuplanen. Angehörige sollten ihr erkranktes Familienmitglied bei dieser Planung unterstützen.
3. Eine pünktliche und korrekte Medikamenteneinnahme fördern
Bei Parkinson ist entscheidend, dass die Medikamente pünktlich eingenommen und die Wirkungen gut beobachtet werden. Häufig sind im Tagesverlauf sogenannte On-Off-Schwankungen zu beobachten: In der On-Phase steigt der Dopaminspiegel im Gehirn rasch an und die Bewegungsprobleme werden gelindert. In der Off-Phase ist die Wirkung des verabreichten Dopamins nicht (mehr) ausreichend und es kommt verstärkt zu Bewegungsstörungen. Hier kann es hilfreich sein, dass die Betroffenen ein Tagebuch führen. So lässt sich feststellen, ob die Medikamente ausreichend wirken.
Weitere Punkte, die bei der Medikamenteneinnahme zu beachten sind:
- Das medikamentös zugeführte Dopamin wird relativ schnell abgebaut. Bei fortgeschrittener Erkrankung können daher fünf, sechs oder auch acht Einnahmezeitpunkte erforderlich sein.
- Die Medikamente dürfen nicht mit eiweißhaltigen Produkten eingenommen werden, wie Käse, Fleisch, Quark etc. Diese können die Aufnahme des Dopamins stören.
- Die Medikamente müssen daher getrennt von den Mahlzeiten eingenommen werden. Das schafft leicht Fehlermöglichkeiten, weil es der gewohnten Medikamentengabe widerspricht.
4. Stürze des erkrankten Angehörigen vermeiden
Menschen mit Parkinson sind besonders sturzgefährdet. Zum einen haben sie oft einen schlurfenden Gang und stolpern dadurch schneller. Zum anderen kommt es oft zum „Einfrieren“ der Bewegungen, dem sogenannten „Freezing“. Die Betroffenen haben dann das Gefühl, als seien ihre Füße am Boden festgeklebt, was zu Stürzen führen kann. Wichtig sind Maßnahmen der Sturzprophylaxe, wie Stolperfallen vermeiden, gute Lichtverhältnisse schaffen, Schuhwerk prüfen etc. Auch gibt es hilfreiche Maßnahmen, die ein „Einfrieren“ durchbrechen oder sogar verhindern können: Akustische Signale, wie Klatschen oder lautes Zählen („eins, zwei, drei“), oder visuelle Linien können helfen, den Schrittrhythmus und die Schrittlänge aufrechtzuerhalten. Der Arzt, Physiotherapeut oder auch der Pflegedienst können zu Maßnahmen der Sturzprävention beraten.
5. Beim Essen, Trinken und Sprechen unterstützen
Bei Parkinson können auch die Mund- und Zungenmotorik beeinträchtigt sein, sodass es zu Schluck- und Sprachstörungen kommen kann. Eine mögliche Schluckstörung sollte frühzeitig abgeklärt werden, am besten über einen Logopäden. Dieser kann die Betroffenen und ihre Angehörigen auch zu geeigneten Hilfsmitteln und einer Kostanpassung beraten. Schreitet die Erkrankung voran, kann es zudem zu Sprachstörungen kommen. Hier braucht es vonseiten der Angehörigen viel Geduld und Empathie. Steht der Parkinson-Erkrankte gefühlt unter Druck, verschlimmert sich die Symptomatik meist. Auch hier sollte frühzeitig ein Logopäde eingebunden werden.
6. Das Wohlbefinden stärken und die Psyche pflegen
Parkinson ist ein Krankheitsbild, das zwei Seiten hat: auf der einen Seite die körperlichen Symptome mit Bewegungsstörungen, Schwäche und Schmerzen, auf der anderen Seite eine mögliche Depression mit Gefühlen der Ohnmacht und Ausweglosigkeit. Oft beeinträchtigt eine begleitende Depression die Lebensqualität am meisten. Das ist auch für die pflegenden Angehörigen nicht einfach. Dabei sind sie die wichtigste Ressource für den Betroffenen: Sie sollten wachsam für Symptome einer Depression sein, mit ihrem erkrankten Angehörigen darüber sprechen und, wenn erforderlich, professionelle Hilfe aufsuchen. Auch Entspannungsübungen, gute soziale Kontakte, Stressvermeidung und der Austausch mit anderen Betroffenen sind wichtige Bausteine, um die Psyche zu pflegen. Das gilt nicht für das erkrankte Familienmitglied, sondern auch für die Angehörigen selbst.
Wie verbreitet ist die Parkinson-Krankheit, weltweit und in Deutschland? Welchen Einfluss haben Alter und Geschlecht auf das Erkrankungsrisiko? Und wie häufig ist die sogenannte Parkinson-Demenz? Ein Blick auf die Fakten bietet unsere Infografik „Parkinson in Zahlen“.
Lernen, mit der Erkrankung umzugehen
Seit einem guten Jahr spürt Sabine Putz, dass sich ihre Symptome deutlich verschlechtert haben. Sie ermüdet schneller, hat Probleme mit dem Gleichgewicht und geht ohne Stock nicht mehr aus dem Haus. Auch das krankheitstypische Zittern hat zugenommen. Manchmal sprechen fremde Menschen sie auf der Straße an und fragen, ob es ihr nicht gutgehe. Das ist ihr unangenehm.
Manchmal sorgt sie sich, wie es mit ihr weitergeht, wenn die Symptome schlimmer werden. Sie möchte auf keinen Fall in ein Pflegeheim, aber sie möchte auch ihren Mann nicht überfordern. Über diese Sorgen zu sprechen, fällt ihr nicht leicht. Sie tauscht sich dazu am ehesten mit den anderen Parkinson-Erkrankten aus ihrer Selbsthilfegruppe aus. In diese geht sie seit drei Jahren einmal pro Monat. Hier bekommt sie auch Tipps zu Hilfsmitteln und was ihr über die Pflegekasse zusteht. Auch wenn sie weiß, dass es viele Hilfen gibt, hofft sie, noch möglichst lange selbstständig zu bleiben.
Auch ihr Mann Manfred sorgt sich, dass die Erkrankung weiter fortschreitet und er die Pflege irgendwann nicht mehr allein bewältigen kann. Er hat Angst, dass seine Frau stürzen, ersticken oder irgendwann nicht mehr klar sprechen kann. Daher geht auch er in eine Selbsthilfegruppe, um sich mit Gleichgesinnten austauschen zu können – über die eigene Belastung, aber auch mögliche Unterstützungen. Er möchte seiner Frau auf jeden Fall ermöglichen, so lange wie möglich zu Hause zu bleiben.
Die Geschichte der Familie Putz wurde als typisches Beispiel aus unterschiedlichen Fallgeschichten zusammengestellt.