Mein Fuß muss immer rausgucken

Patientenverfügung

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Was zeichnet unser Leben aus? Wie sieht unser Alltag aus? Was ist uns wichtig, wenn wir gepflegt werden müssen? Die Antworten auf diese Fragen hat Prof. Dr. Angelika Zegelin in einer ganz persönlichen Verfügung verfasst, um die letzte Lebensphase mitzugestalten.

 

Jeder Erwachsene sollte eine Patientenverfügung haben. Wichtiger noch ist eine Vorsorgevollmacht – denn Zwischenfälle können jederzeit eintreten. Patientenverfügungen gelten für medizinische Maßnahmen in den letzten Lebenstagen, oft auf einer Intensivstation im Krankenhaus.

Über die eigenen Wünsche sprechen

Die meisten von uns sind aber zuvor monate- oder gar jahrelang pflegebedürftig. Diese Tatsache wird häufig verdrängt. Mein Anliegen ist es, sich auch auf diese Zeit vorzubereiten. Mit Angehörigen oder Freunden schon früh zu besprechen, wie man sich diese Zeit vorstellt. Sich etwa die Frage zu stellen, ob man in ein Heim einziehen möchte oder nicht – viele Dienstleistungen machen es heute möglich, im eigenen Zuhause zu bleiben. Für pflegende Angehörige ist es wichtig, ihr eigenes Leben fortzusetzen, nicht unterzugehen (und selbst krank zu werden) durch die Dauerpflege.

In vielen Heimen ist es heute aufgrund von Zeitmangel nicht mehr möglich, eine biografische Orientierung umzusetzen, den Menschen als Person kennenzulernen. Dabei sollte ja gerade in der letzten Lebenszeit noch Sinn gefunden werden und Lebensqualität möglich sein. Jeder Mensch zieht am Ende eine Lebensbilanz und braucht dafür Gesprächspartner – außerdem möchten wir Gewohnheiten fortsetzen und als Individuum wahrgenommen werden. Oft werden heute bei einem Heimeinzug jedoch nur wenige tägliche Gewohnheiten abgefragt.

 

Nicht verpassen: Pflegekasse übernimmt Kosten für Online-Pflegekurs

Pflegende Angehörige haben einen gesetzlichen Anspruch auf einen kostenfreien Schulungskurs. Die Kosten für den zertifizierten Online-Pflegekurs von „Angehörige pflegen“ werden von jeder Pflegekasse komplett übernommen.

Die „andere Patientenverfügung“

Aus diesem Grund habe ich vor zehn Jahren einiges über mich aufgeschrieben. Ausschlaggebend war für mich, dass in einem Vordruck einer Patientenverfügung nur eine Zeile vorgesehen war für die Antwort auf die Frage: „Was sind Sie für ein Mensch?“ Was ich darunter verstehe, habe ich dann auf einigen Seiten dargelegt in meiner „anderen Patientenverfügung“.

Inzwischen habe ich den Text durch viele Notizen ergänzt, erlebe aber, dass heute in Pflegeheimen kaum Zeit bleibt, sich für den einzelnen Menschen zu interessieren. Und auch die Angehörigen können oft beim Einzug kaum Auskunft geben, wenn es um das tägliche Leben der alten Menschen geht. Mir geht es um Linderung und Freude in den letzten Monaten, so wie es etwa die Hospizbewegung vormacht. Der Name einer neuen Bestimmung im Sozialgesetzbuch (SGB) V – „Gesundheitliche Vorsorgeplanung“ – ist irreführend, da es hier lediglich um Sterbewünsche geht. Eine individuelle Pflege mit Gesprächen über die Vergangenheit, Wünsche und Erwartungen findet häufig nicht statt.

Ich bin erschrocken, dass Menschen geradezu „nackt“ einziehen, dass die Kinder sagen: „Das brauchst du ja nicht mehr.“ Unsere Identität spiegelt sich auch in Dingen, die uns umgeben. So ist es wichtig, kleine bedeutsame Dinge mit ins Heim zu nehmen. Für mich wären dies zum Beispiel einige Exemplare meiner Nilpferdsammlung und viele Fotos.

Die Kleinigkeiten sind bedeutsam

Ich möchte dazu aufrufen, dass jeder Mensch einige Zeilen aufschreibt. Es geht darum, was Sie ausmacht, was Ihnen im Leben wichtig war, was Sie in der letzten Lebenszeit erwarten, Familie, Beruf, Liebhabereien, Reisen, Automarken, Vereine. Denken Sie daran, dass Sie selbst womöglich keine Auskunft mehr geben können, aufgrund schwerer Beeinträchtigungen, Demenz usw. Und trotzdem sollte Ihr bisheriges Dasein respektiert werden. Deswegen ist es wichtig, kleinste Alltagsdinge anzugeben. So kommt der Titel meiner Verfügung, „Mein Fuß muss immer rausgucken“, nicht von ungefähr: Ich halte es für unerträglich, wenn meine Füße eingepackt werden – leider geschieht dies häufig in der Pflege.

Auch wenn das Tun wegfällt, bleiben Gespräche darüber wichtig

Wir alle unterscheiden uns in Gewohnheiten. Alleine in der Körperpflege haben wir viele Eigenheiten: Seife, Hautcreme, Parfüm, Duschen oder Baden, Frisur, Schmuck, Brille, Nagelpflege. Ich beispielsweise feile meine Nägel immer sehr kurz, trage Perlmuttlack auf. Zudem sind Lese- und Schlafgewohnheiten, Lieblingsliegeseite, Fernsehgewohnheiten oder Musikgeschmack bedeutsam, aber auch Kleidungsvorlieben und die Zimmerwohlfühltemperatur oder das Lüften. Hier sollte der Vergangenheit Rechnung getragen werden. Die Ess- und Trinkvorlieben sind ein ganzer Kosmos – wenn man Menschen an einem Büfett beobachtet, wird klar, dass eine gemeinsame Ernährung kaum dem Einzelnen gerecht werden kann. Viele Jahre habe ich mich mit meiner Modelleisenbahn beschäftigt, habe ein Aquarium unterhalten und Gartenarbeit geliebt. Auch wenn das Tun wegfällt, bleiben Gespräche darüber wichtig.

 

Download

Prof. Dr. Angelika Zegelins persönliche Anmerkungen zur Patientenverfügung sind in einem Buch erschienen (Schnell MW. Patientenverfügung. Begleitung am Lebensende im Zeichen des verfügten Patientenwillens – Kurzlehrbuch für die Palliative Care. Bern: Huber; 2009). Ihre komplette Verfügung kann als Beispiel unter www.angelika-zegelin.de/materialien heruntergeladen werden.

 

All dies zeigt eigentlich auch die „Kunst der guten Pflege“ auf – nämlich sich auf unterschiedlichste Personen einzustellen und Würde zu beachten. Gute Pflegeheime beachten die Eigenheiten der „Bewohner“, bemühen sich um Zeit für Gespräche, Angebote in Kleingruppen. Dies wird aber immer schwieriger.

Im Herbst 2019 habe ich dem Bundesfamilienministerium vorgeschlagen, dass jeder Bürger mit dem 60. Geburtstag ein Informationspaket erhält, um sich auf das Alter positiv einzustellen – immer mit der Absicht, noch 30 Jahre selbstständig gut leben zu können. Dabei geht es mir um eine altersgerechte Wohnung, ein Serviceumfeld, den Besuch von Einrichtungen und Familiengespräche.

Wir sollten in Familien mehr und viel früher über Zeiten der Pflegebedürftigkeit sprechen, heraushören, was dem Einzelnen wichtig ist. Vieles kann besser gestaltet werden, wenn rechtzeitig Informationen vorliegen. Eigenartig, für manches nehmen wir uns Zeit – eine Reise, einen Autokauf. Wir testen, lassen uns beraten. Aber für die wichtige Restzeit unseres Lebens tun wir dies nicht.

 

Über die Autorin

Prof. Dr. Angelika Zegelin ist Pflegewissenschaftlerin (vorm. Universität Witten/Herdecke, Mathias Hochschule Rheine) und Krankenschwester.