Sterben, Tod und Trauer bei Menschen mit Demenz

Der demografische Wandel führt dazu, dass die Zahl der an Demenz erkrankten Menschen zunimmt – weltweit und auch in Deutschland. Die Erkrankung stellt Betroffene und Angehörige vor enorme Herausforderungen. Doch gerade der Umgang mit Sterben, Tod und Trauer bei Demenz erfordert eine differenzierte Betrachtung, die nicht nur medizinische, sondern auch soziale, ethische und psychologische Aspekte berücksichtigt.

Aufmerksamkeit für die verschiedenen Dimensionen dieses sensiblen Themas möchte der Fachtag des Kompetenzzentrums Demenz in Schleswig-Holstein schaffen. Unter der Überschrift „Sterben, Tod und Trauer bei Demenz“ werden Erkenntnisse der palliativen Versorgungssituation, ethische Überlegungen auch zu wiederholten Krankenhauseinweisungen am Lebensende, vorweggenommene Trauer bei Angehörigen und demenzfreundliche Bestattungsmöglichkeiten vorgestellt.

Palliative Versorgung für gute Lebensqualität und friedvolles Sterben

Die palliative Versorgung von Menschen mit Demenz steht vor besonderen Herausforderungen. Ihr Ziel ist es, belastende oder gar quälende Symptome, trotz der fehlenden Fähigkeit der Betroffenen sich verbal mittzuteilen, frühzeitig zu identifizieren und durch Therapien zu lindern. Zu häufig aber wird sie noch nicht in Anspruch genommen – obwohl sie möglich und wichtig wäre. Denn eine frühzeitige Auseinandersetzung und die Integration palliativer Ansätze in die Demenzpflege können die Lebensqualität der Betroffenen verbessern, wie die sogenannte Epyloge-Studie eines Teams um die Professorin Janine Diehl-Schmid aus dem Klinikum rechts der Isar der TUM gezeigt hat. Gerade pflegende Angehörige in der häuslichen Pflegesituation würden jedoch oft allein gelassen, ohne professionelle Hilfe und Unterstützung.

Die Erkenntnisse aus dem Forschungsprojekt zur Untersuchung der Palliativversorgung von demenzerkrankten Menschen sollten die Grundlage für die Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen bilden, um eine bedarfsgerechte und würdevolle Begleitung am Lebensende zu gewährleisten und Versorgungslücken gerade in der Angehörigenpflege zu schließen.

Ethische Aspekte und Entscheidungen am Lebensende

Eine sorgfältige Abwägung zwischen medizinischer Intervention und Lebensqualität erfordert die ethische Dimension der Versorgung von Menschen mit Demenz am Lebensende. Angehörige und Betreuungsbevollmächtigte sollten sich deshalb möglichst vor dem Eintreten einer Akutsituation mir diesem Thema auseinandersetzen. Bestenfalls wird mit dem behandelnden Arzt ein Behandlungsplan erarbeitet, der etwa einer unnötigen Krankenhauseinweisung am Lebensende entgegenwirkt. Hilfreich für eine individuelle, bedürfnisorientierte Entscheidungsfindung, die sich an dem (mutmaßlichen) Willen des Betroffenen orientiert, kann hier eine ethische Beratung sein, da die sich hier ergebenden Fragestellungen häufig als belastend empfundenen werden.

Vorweggenommene Trauer bei Angehörigen

Der Prozess der vorweggenommenen Trauer bei Angehörigen von Menschen mit Demenz stellt eine komplexe emotionale Herausforderung dar. Die fortschreitende Erkrankung und der Verlust von Erinnerungen und Fähigkeiten führen dazu, dass Angehörige bereits vor dem physischen Tod des Betroffenen einen Trauerprozess durchlaufen. Die Unterstützung der Angehörigen in dieser Phase erfordert einfühlsame Begleitung, psychoemotionale Unterstützung und gesellschaftliche Aufklärung, um mit dieser einzigartigen Form der Trauer umzugehen. Hier ist noch viel zu tun.

Demenzfreundliche Bestattungen

Menschen mit Demenz sind genau wie alle anderen Menschen auch von Verlusten Angehöriger oder Freunden betroffen. Aus Sorge vor als unpassend empfundenen Verhaltensweisen oder Reaktionen werden Demenzerkrankte aber nicht selten von den Trauerfeiern ferngehalten. Die Gestaltung von Bestattungen unter Berücksichtigung der speziellen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ist deshalb ein wichtiger Schritt in Richtung einer demenzfreundlichen, inklusiven Gesellschaft. Dazu gehören angepasste Zeremonien, die die Erinnerungen und Persönlichkeit des Verstorbenen würdigen, sowie eine barrierefreie und unterstützende Umgebung für die Trauernden.

Die Förderung von Sensibilität und Verständnis in der Bestattungsbranche ist entscheidend, um den Bedürfnissen von Menschen mit Demenz und ihren Familien gerecht zu werden. Vereinzelt stellen sich Bestattungsunternehmen diesem Thema bereits und lassen Mitarbeitende zu „Demenzfreundlichen Bestattern“ weiterbilden.

Ganzheitliche Betrachtung für eine angemessene Begleitung

Sterben, Tod und Trauer bei Demenz erfordern eine ganzheitliche Betrachtung, die medizinische, soziale, ethische und psychosoziale Aspekte integriert. Nur durch eine umfassende und sensible Herangehensweise können wir sicherstellen, dass Menschen mit Demenz und ihre Familien auf dem letzten Lebensweg angemessen unterstützt und begleitet werden.

Auf dem Fachtag des Kompetenzzentrums Demenz Schleswig-Holstein im Januar 2024 beleuchten wir genau diese Themen, die in der Gesellschaft und im Gesundheitswesen verstärkte Aufmerksamkeit verdienen.