Wie Erdbeerkuchen mit Schlagsahne, so beschreiben Jelena Damm und Florian Wiegand ihr Leben vor Natalies Geburt – leicht, locker, voller selbstverständlichem Glück. Beide haben Tiermedizin studiert und stehen beruflich in den Startlöchern. Sie bekommen ihr erstes Kind, eine Tochter namens Jasmin. Jelena beginnt nach einem Jahr wieder zu arbeiten und wird bald erneut schwanger.
Plötzlich pflegende Eltern
Dann wird Natalie geboren. Sie hat schon kurz nach ihrer Geburt schwere Herzprobleme. Vier Tage nach der Entbindung wird sie mit Blaulicht und Hubschrauber in die nächstgrößere Klinik verlegt. Hier wird eine Aortenstenose diagnostiziert, was bedeutet, dass die Hauptschlagader, die vom Herzen wegführt, gefährlich verengt ist. Natalie muss sofort operiert werden. Noch am gleichen Tag wird sie – erneut mit dem Hubschrauber – in eine Spezialklinik verlegt. „Wir waren von jetzt auf gleich im Horrorfilm“, erinnert sich Jelena.
Sie fahren mit dem Auto dem Hubschrauber ihrer kleinen Tochter hinterher, unterschreiben im Blindflug OP-Einwilligungen, organisieren aus der Ferne die Betreuung ihrer älteren Tochter. „Irgendwann ist man nur noch Zuschauer, man kommt nicht mehr mit als Mensch.“ Es soll Monate dauern, bis sie verstehen werden, was passiert ist. „Das ist vom Trauma her, als ob man plötzlich in einem Bürgerkriegsgebiet abgesetzt wird“, wird ein Arzt später zu ihnen sagen.
Sie sehen Natalie erst in der Uniklinik Gießen auf der Kinderintensivstation wieder, ihr Gesicht hinter Schläuchen und Pflastern versteckt. Die zwei Tage später folgende Operation übersteht Natalie gut, aber es ist klar: Es werden noch weitere folgen. „Zu diesem Zeitpunkt sind wir aber noch davon ausgegangen, dass wir mit einem herzkranken Kind leben werden, nicht mit einem herzkranken, behinderten Kind“, erzählt Jelena.
Doch Natalie zeigt weitere Auffälligkeiten: tiefsitzende Ohren, ein veränderter Gaumen, weit auseinanderliegende Augen. Es folgen genetische Untersuchungen, die ergeben: Natalie hat einen sehr seltenen Gendefekt, bei dem ein Endstück eines Chromosoms fehlt. Nur rund 70 dokumentierte Fälle gibt es weltweit. „Diese Kinder sind geistig immer retardiert“, hören die Eltern, als ihnen die Genanalyse übermittelt wird. Die Diagnose klingt unpersönlich und abstrakt – 6p25 Deletions-Syndrom –, nach dem Sitz des fehlenden Chromosomenstücks. Es ist schwer vorstellbar, was sich dahinter verbirgt. So schieben sie den Befund zunächst zur Seite und versuchen, ein Stück Normalität zu leben. „Wir waren mit dem Alltag mit einem herzkranken Kind so eingespannt, dass wir nur von Stunde zu Stunde, von Tag zu Tag gelebt haben“, erinnern sie sich.
Langsam hineinwachsen in die Situation als pflegende Eltern
Natalie ist nach dreieinhalb Wochen Klinikaufenthalt das erste Mal zu Hause. Jelena und Florian haben zwei 1,40er-Betten zusammengestellt – eine große Liegewiese, auf der sich das Familienleben nun überwiegend abspielt. Hier essen, schlafen, stillen sie, geben Natalie ihre Herz-Medikamente, reden und spielen mit der großen Schwester. Jelena stillt das ganze erste Jahr, pumpt zusätzlich ab und füttert mit der Flasche zu. Ein Kraftakt.
Doch die gewonnene Normalität ist brüchig. In Natalies erstem Lebensjahr fahren sie jede Woche in die Uniklinik, um Natalies Herz untersuchen zu lassen. Jedes Mal muss eine Betreuung für Jasmin organisiert werden, jedes Mal sind die Koffer gepackt. „Wir wussten nie, ob wir wieder in der Klinik bleiben müssen“, erzählt Jelena. Mit fünf Monaten steht die nächste große Herz-OP an. Die dauert elf Stunden und bringt Jelena und Florian an den Rand ihrer Sorgen. Wird Natalie die Operation überleben? Es folgt ein langer Klinikaufenthalt, bei dem sich die Familie erneut zerreißen muss: Jelena bleibt bei Natalie in der Klinik, Florian pendelt zwischen Tierklinik, Krankenhaus und der älteren Schwester hin und her. Es werden viele weitere Aufenthalte im Krankenhaus hinzukommen, insgesamt knapp zehn – darunter drei Herz-OPs.
Schwierige Situation für Natalies Schwester Jasmin
Die Situation ist auch für Natalies Schwester Jasmin nicht leicht. „So habe ich mir das nicht vorgestellt, dass die Mama immer ins Krankenhaus muss“, beschwert sich die damals Dreijährige bei ihrem Papa. „Ich habe mir eine gesunde Schwester gewünscht!“ Florian und Jelena wissen, dass ihre ältere Tochter oft zurückstehen und auf ihre Eltern verzichten muss. Oft sorgen sie sich zusätzlich um ihr Seelenheil. „Wir haben ihr in der Schwangerschaft natürlich erzählt, wie das Leben mit ihrer kleinen Schwester aussehen wird. Und dann kam Natalie, und es stimmte nichts mehr von dem, was wir ihr erzählt haben.“
Zwischendurch gibt es seltene Momente der Normalität, in denen Jelena und Florian „wieder zu träumen“ beginnen. Sie packen ihre Matratzen in den Bus und fahren mit Kindern und Freunden für eine Woche an die Nordsee. Ein glücklicher Kurzurlaub. Natalie ist gerade ein Jahr geworden. Dennoch ist ihnen mittlerweile bewusst: Das Leben mit einem kranken, behinderten Kind wird nicht gehen, ohne dass Dinge auf der Strecke bleiben werden. „Unsere Welt war plötzlich so auf Natalie und unsere Kleinfamilie konzentriert, dass uns klar war: Wir werden keine großen Sprünge mehr machen, weder im Denken noch im Handeln.“
Pflegende Eltern – Zwischen Liebe und Dauerstress
Natalie ist jetzt vier Jahre alt. Ihr Herz ist im Moment stabil. Sie ist stark weitsichtig und trägt eine Brille. Auf einem Ohr ist sie taub – all dies ist charakteristisch für den Gendefekt, den sie hat. Sie kann nicht laufen, nicht krabbeln. Mit den Händen kann sie selbstständig essen. Manchmal schafft sie es, allein zu sitzen – zum Beispiel, wenn sie etwas Spannendes beobachtet. Sie kann nicht sprechen, zeigt aber ein einfaches Sprachverständnis und kann Aufforderungen wie „Heb die Beine hoch“ folgen.
Sie kann sehr lieb und kuschelig sein, erzählt Florian, aber auch sehr wütend werden und ihren Unmut lautstark zeigen. Er sitzt am Terrassentisch und zeigt Fotos und Videos: Natalie, die allein im Gras sitzt und ihrer Schwester beim Tanzen zuschaut, Natalie, die sich von einem kleinen syrischen Jungen in der Kita mit einem Rollwagen herumfahren lässt – „mehr Inklusion und Integration geht nicht“, lacht Florian.
Seit etwa anderthalb Jahren geht Natalie in die normale Kita vor Ort. In Hessen gibt es ein Inklusionsgesetz, das allen behinderten Kinder eine normale Vor-Ort-Betreuung gewährleistet. In ihrer Einrichtung ist sie das einzige behinderte Kind. „Die Betreuung funktioniert super“, finden Jelena und Florian. „Die Erzieherinnen haben immer neue Ideen und stellen sich sehr auf Natalies Bedürfnisse ein. Mittlerweile können sie ihre kleinen Regungen fast genauso gut lesen wie wir.“
Es ist viel Liebe zu spüren, wenn Jelena und Florian über das Leben mit Natalie berichten. Sie verharmlosen aber auch nicht, welcher Stress mit diesem Leben einhergeht.
Ein Kraftakt für die ganze Familie
„Ein behindertes Kind behindert die ganze Familie“, sagt Florian. „das ist, als wenn man eine Sträflingskugel am Bein hat.“ Diese Kugel sei jeden Tag da, bei jeder Handlung. Viele Dinge seien zwar theoretisch möglich, erforderten aber überdurchschnittlich viel Kraft. „Wenn wir rausgehen, kann es sein, dass Natalie mit der Situation nicht zurechtkommt und komplett ausrastet. Oder sie möchte nur von ihrer Mama herumgetragen werden, bis die Bandscheiben nicht mehr mitmachen. Dann ist die Große unzufrieden und mault, weil sie sich den Ausflug ganz anders vorgestellt hat. Und am Ende kommen wir völlig erschöpft zurück und denken: Und wofür der ganze Stress?“
Während andere Eltern mit ihren Kindern auf Hoffeste oder ins Schwimmbad gehen, wissen sie: „Für uns machen viele dieser Aktionen keinen Sinn.“ Sie fühlen sich dann manchmal abgehängt. „Bleibt man beim Bild mit der Kugel und sieht das Leben als Weg, wird deutlich: Man bleibt mit der Zeit immer weiter zurück. Der Abstand zu den anderen wird größer“, sagt Jelena.
Schlafmangel und andere Sorgen belasten pflegende Eltern
Hinzu kommen viele Sorgen – um die medizinische Situation, die große Schwester, die Paarbeziehung, das Geld. Und ein chronischer Schlafmangel, der sie manchmal kaum klar denken lässt. Natalie wird jetzt mit vier Jahren immer noch drei- bis fünfmal pro Nacht wach. „Als sie noch kleiner war, waren es oft 15-mal“, erzählt Jelena. „Es gab viele Nächte, da habe ich nicht mehr als eine Stunde am Stück geschlafen.“
Jelena arbeitet wieder an der Uni, seit Natalie zehn Monate alt ist. Sie hat eine befristete halbe Stelle als wissenschaftliche Mitarbeiterin und kann sich ihre Zeit relativ frei einteilen. Florian übernimmt in den ersten Jahren viele Nachtdienste in der Tierklinik, um mehr Zeit für die Kinder zu haben. Aber die vielen Krankheitsphasen und Klinikaufenthalte fordern ihren Tribut. „Zu Beginn war mein Arbeitgeber noch sehr verständnisvoll“, erzählt er. Aber die Situation dauert an, und das Verständnis braucht sich langsam auf. Nach zwei Jahren flattert plötzlich die Kündigung ins Haus – wegen hoher Fehlzeiten. Florian sucht sich zunächst einen neuen Job und übernimmt Anfang 2018 eine Praxis im Nachbarort als Tierarzt. „Das ist zwar nicht weniger Arbeit, aber immerhin bin ich mein eigener Chef.“ In all den Jahren bleibt die finanzielle Situation ein Thema: „Ich habe mir noch nie so viele Sorgen ums Geld gemacht wie in den vergangenen Jahren“, sagt Florian .
Ungewisse Prognose für alle schwer zu ertragen
Schwer zu ertragen ist auch die medizinische Unsicherheit: Die Prognose, die mit Natalies Gendefekt einhergeht, bleibt ungewiss. Jelena und Florian haben mittlerweile viele Fallberichte von Kindern mit dem 6p25-Gendefekt gelesen – das Ausmaß der klinischen Einschränkungen variiert sehr stark. Es gibt Kinder, die schon vor oder kurz nach der Geburt verstorben sind, andere haben das junge Erwachsenenalter erreicht.
Es ist eine der normalen Selbstverständlichkeiten, die mit Natalies Geburt außer Kraft gesetzt ist – dass Kinder nicht vor ihren Eltern sterben sollten. Denken die pflegenden Eltern darüber nach? „Ja, jeden Tag“, sagen sie. Oft blitzt dieser Gedanke in ganz alltäglichen Situationen durch – wie ein Gespenst, das sich nicht vertreiben lässt. „Für mich ist die Vorstellung, dass ich Nati irgendwann beerdigen muss, die schlimmste Vorstellung überhaupt“, sagt Florian. „Ich versuche, für sie ein Umfeld zu schaffen, in dem sie so gut aufgehoben ist, dass ich irgendwann halbwegs beruhigt sterben darf. Dass sie so selbstbestimmt leben wird wie ein gesunder Mensch, ist illusorisch. Also muss ich dafür sorgen, dass es ihr möglichst gut geht wenn ich nicht mehr da bin. Der Rest ist mir irgendwie egal geworden.“
Es kann jeden treffen
Sie wirken sehr jung und verletzlich, wie sie dort sitzen und über Themen sprechen, an die andere Eltern nicht im Entferntesten denken. Sie sind 37 und 38 und scheinen doch zu jung für diese Aufgabe, die sie zu tragen haben. „Manchmal fühlt man sich ungerechterweise von der Welt benachteiligt. Weil man nicht gefragt wurde und auch keine Chance hat, aus dieser Situation wieder herauszukommen“, sagt Jelena. Oft habe sie das Bedürfnis, den normalen Leuten zu vermitteln, was es bedeutet, mit so einem Kind zu leben. „Es ist nichts, wofür man geboren ist, wofür einige taugen und andere nicht. Es kann jeden treffen, und jeder kann das schaffen, wenn er muss. Aber es ist etwas, das einen nachhaltig beeinflusst und beeinträchtigt.“
Bei Natalies Erkrankung handelt es sich nach Definition der Weltgesundheitsorganisation um eine lebensverkürzende Erkrankung. Sie hat damit Anspruch auf eine palliativmedizinische Versorgung. Ein- bis zweimal im Jahr fahren Jelena und Florian mit ihren beiden Töchtern zu einem „Entlastungsaufenthalt“ ins Kinder-Hospiz „Sternenbrücke“ in Hamburg – so nennt sich das Angebot für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. „Manchmal finde ich es zwar etwas traurig – andere Familien fahren in den Urlaub, wir fahren ins Hospiz“, sagt Jelena. „Aber für uns ist es im Moment die einzig vorstellbare Form, wie wir uns wirklich erholen können.“
Unterstützung bekommt die Familie auch durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Gießen (AKHD). Seit Anfang 2016 kommen zwei ehrenamtliche Mitarbeiter des AKHD regelmäßig zu ihnen nach Hause und helfen ihnen bei der Betreuung der Kinder. „Die beiden haben wir echt adoptiert und umgekehrt genauso“, berichtet Florian. Eine Ehrenamtliche, eine pensionierte Erzieherin, kommt meist unter der Woche. Die andere ist voll berufstätig und kommt überwiegend am Wochenende und sorgt dann für ein paar Stunden Entlastung.
Pflegende Eltern brauchen unbürokratische Hilfen
Gibt es etwas, das sich Jelena und Florian von der Politik wünschen würde? „Was ich wichtig fände, wäre eine finanzielle Absicherung, zum Beispiel was die Rente betrifft“, sagt Jelena. „Es wird nicht möglich sein, dass wir beide bis zur Rente voll arbeiten werden. Das ist klar. Da geht einem als pflegende Person viel Sicherheit verloren.“ Und sie wünschen sich mehr unbürokratische Hilfen, so wie sie durch die Hospizdienste erfolgen. Viele Dinge – wie die Beantragung eines Hilfsmittels oder die in jedem Quartal erforderliche Überweisung zum Kardiologen – erforderten einen hohen zeitlichen Aufwand. Diese unnötige Bürokratie mache das Leben zusätzlich schwer.
Sie wollen die Situation nicht dramatisieren, aber auch nicht beschönigen. Sie wissen um die glücklichen Momente, die sie als Familie haben. Zum Beispiel wenn sie zusammen an einem freien Tag im Garten auf der Wiese liegen, die Kinder sind zufrieden, und alle bummeln gemütlich vor sich hin. Oder das Gefühl von Freude und Stolz, wenn Natalie etwas Neues gelernt hat. Sie wissen, dass sie in gewisser Weise sehr viel Glück haben und sind dankbar dafür, dass Natalie ihnen ihre Stimmungen klar mitteilen kann, dass sie lachen kann und ihre Persönlichkeit deutlich zu erkennen ist. Ihnen ist bewusst, dass viele Eltern von behinderten Kindern ein härteres Los und deutlich höhere Belastungen haben.
Und es gibt seltene Momente der Freiheit: Einmal haben beide Ehrenamtliche zusammen eine ganze Nacht lang auf die Kinder aufgepasst. Jelena und Florian waren mit Freunden Pizza essen und dann im Feld campen – „einfach mal die Idylle vor Ort genießen“. Fast wie ein normales Paar. Aber in der Nähe ihrer Kinder wollten sie trotzdem bleiben. Vorsichtshalber.