Pflegebedürftige Kinder sind sowohl in der Statistik als auch in der gesellschaftlichen Wahrnehmung ein blinder Fleck. In Berichterstattung und offiziellen Verlautbarungen ist im Zusammenhang mit Pflegebedürftigkeit altersbezogen meist von „Hochbetagten“, „über 80-Jährigen“ oder bestenfalls „unter 60-Jährigen“ die Rede. Erst bei tieferem Graben in Datenbanken und Statistiken stößt man auf Angaben zu den tatsächlich jüngsten unter den pflegebedürftigen Menschen.
Pflegebedürftige Kinder fast immer zuhause versorgt
So waren laut Statistischem Bundesamt zum Stichtag 31. Dezember 2021 von den rund 4,9 Millionen Pflegebedürftigen in Deutschland gerade einmal 5,6 Prozent unter 20 Jahre alt und lediglich 2,5 Prozent unter zehn Jahre alt. Für beide Altersgruppen gilt, dass die Versorgung in gut 90 Prozent der Fälle in häuslicher Umgebung erfolgt.
Mehr noch: Bei rund 96 Prozent der Kinder und Jugendlichen sind es allein die Eltern, die Pflege und Versorgung übernehmen. Gerade einmal vier Prozent werden auch mit Hilfe eines Pflegedienstes versorgt. Beeindruckende Zahlen, die deutlich machen, welche Leistung die betroffenen Eltern erbringen, aber auch erahnen lassen, vor welchen Herausforderungen sie täglich stehen.
Was es bedeuten kann, pflegende Eltern zu sein, zeigt die Geschichte von Jelena und Florian und ihrer Tochter Natalie. Sie wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren. Seitdem lebt die Familie im Ausnahmezustand.
Pflegebedürftige Kinder in jeder Hinsicht ein Sonderfall
Denn die Ursachen für eine Pflegebedürftigkeit von Kindern und Jugendlichen unterscheiden sich genauso stark von denen Erwachsener wie die Versorgungssituation und die speziellen Bedürfnisse. Das lässt sich schon daran verdeutlichen, dass eine Pflegebedürftigkeit erwachsener Menschen daran bemessen wird, wie stark sie in ihrer Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit eingeschränkt sind.
Pflegebedürftige Kinder hingegen haben den Zustand von Selbstständigkeit oder Selbstbestimmtheit naturgegeben noch gar nicht erreicht und werden dies infolge von chronischen, schweren oder seltenen Erkrankungen und den einhergehenden Behinderungen und Beeinträchtigungen in den meisten Fällen auch nur bedingt oder gar nicht tun.
Das System ist nicht auf pflegebedürftige Kinder angelegt
Während es bei erwachsenen und insbesondere älteren Pflegebedürftigen darum geht, ursprünglich vorhandene und nun sozusagen verlorengegangene Fähigkeiten möglichst lange – und ehrlicherweise bis zu einem doch irgendwie absehbaren „Endpunkt“ – zu erhalten oder auszugleichen, steht bei der Versorgung pflegebedürftiger Kinder die Frage im Vordergrund, welche Fähigkeiten entwickelt werden können und in welchem Umfang – und das nicht nur in körperlicher Hinsicht.
Gesunde Kinder und Jugendliche haben hierfür ein ganzes ineinandergreifendes System aus Betreuungs- und Hilfsangeboten, von der Frühförderung über die Kindertagesstätten bis zu Schulen und Ausbildungsstätten. Pflegebedürftige Kinder haben einen erschwerten oder gar keinen Zugang zu diesen Institutionen. Das sorgt neben der tatsächlichen Pflege für weitere, zusätzliche Aufgaben und Aufwände auf Seiten der betroffenen Eltern.
Pflegende Eltern fühlen sich oft allein gelassen
Auf oder für all diese Herausforderungen fühlen sich aber rund zwei Drittel der Betroffenen nicht gut vorbereitet. In einer – allerdings nicht repräsentativen – Studie unter Eltern pflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher gaben 62 Prozent an, sich im Kinderpflegealltag nicht gut informiert zu fühlen, 68 Prozent bemängelten, nicht gut unterstützt zu werden. Dabei bezifferten 61 Prozent den Aufwand für eben diesen Pflegealltag mit mehr als 40 Stunden pro Woche. Ganze 95 Prozent fühlten sich – wenig überraschend – zumindest teilweise überfordert.
Ebenfalls nicht überraschend: Am schwersten wogen für die Studienteilnehmer bürokratische (81 Prozent), emotionale und mentale (78 Prozent) sowie die mehrfachen Belastungen durch die schwere Vereinbarkeit von Familie, Beruf und Pflege (76 Prozent).
Neues Projekt soll Vernetzung und Austausch fördern
Dem Mangel an Information und Unterstützung im Alltag soll ein neues Forschungs- und Entwicklungsprojekt entgegenwirken. Unter Federführung der TH Köln entsteht gerade eine Plattform für sogenannte Pflegeschätze – das Wissen und die Erfahrung von bereits länger pflegenden Eltern –, die hier gesammelt und zugänglich gemacht werden sollen.
„Ein pflegebedürftiges Kind zu haben, trifft Eltern häufig unvorbereitet und kann zunächst überfordern. Sie haben dann einen spezifischen Informationsbedarf, der durch offizielle Stellen nicht immer ausreichend gedeckt wird“, sagt Projektkoordinatorin Prof. Dr. Isabel Zorn vom Institut für Medienforschung und Medienpädagogik der TH Köln. „Wer hingegen über einen längeren Zeitraum hinweg seine Kinder pflegt oder als Angehöriger dabei unterstützt, verfügt über einen großen persönlichen Erfahrungsschatz – diesen wollen wir bergen und zugänglich machen.“
Kreative Lösungen gemeinsam erarbeiten
Beispiele für solche Pflegeschätze könne die Familienfahrradtour mit einem Kind im Rollstuhl sein, die Einrichtung eines funktionalen, aber zugleich gemütlichen Pflegezimmers auch in einer kleinen Wohnung oder andere Herausforderungen im Alltag, für die Eltern pflegebedürftiger Kinder eine Vielzahl kreativer Lösungen finden müssen. Auf der neuen Plattform sollen diese in Form von Texten, Bildern oder Videos dargestellt und explizit ein Austausch dazu ermöglicht werden, ähnlich wie in sozialen Netzwerken, heißt es seitens der TH Köln.
Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Entwicklungsprojekt hat in einer ersten Phase sogenannte Erhebungsinstrumente wie Interviews und Fragebögen entwickelt und getestet. Außerdem wurden die Bedarfe von selbstorganisiert pflegenden Eltern abgefragt. In der seit November laufenden zweiten Phase sollen erste Pflegeschätze in einer Art virtuellen Ausstellung zugänglich gemacht sowie der Austausch unter pflegenden Eltern und das gemeinsame Arbeiten an neuen Lösungsvorschlägen ermöglicht werden. Wann der Startschuss dafür fällt, steht noch nicht fest. Das Projekt hat noch eine voraussichtliche Laufzeit bis Frühjahr 2026.