Modellprojekte zur Stärkung und Entlastung pflegender Angehöriger

Pflege Angehöriger kann erfüllen – aber auch belasten

Dazu passen die Ergebnisse eines Forscherteams des Universitätsklinikums Erlangen und der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg: In der Studie mit mehr als 900 pflegenden Angehörigen wurden positive Erfahrungen und Zugewinne („Benefits“) im Zusammenhang mit der Pflegetätigkeit geschildert, etwa eine positivere Lebenseinstellung, ein größeres Maß an Geduld und Reife oder eine höhere Wertschätzung durch andere Menschen.

Interessant dabei: Diese Zugewinne werden laut den Studienautoren unabhängig von den Belastungen durch die Pflegetätigkeit erlebt. Denn die dauerhafte Betreuung pflegebedürftiger Angehöriger sorgt eben nicht nur für positive Erfahrungen und Zugewinne.

Angehörigenpflege: Entlastung dringend gesucht

Ganz im Gegenteil: In der Untersuchung von VdK und Hochschule Osnabrück berichtete die Hälfte der pflegenden Angehörigen selbst von körperlichen Beschwerden und gesundheitlichen Belastungen; mehr als die Hälfte räumte ein, die eigene Gesundheit zu vernachlässigen. Lediglich 12 Prozent empfanden die eigene Pflegesituation als „sehr gut zu bewältigen“. 53 Prozent stuften sie als „noch zu bewältigen“ ein, 30 Prozent als „nur unter Schwierigkeiten“, 5 Prozent als „eigentlich gar nicht mehr zu bewältigen“.

Fast alle interviewten Angehörigen seien in Folge von Belastungen „insgesamt erschöpft und gesundheitlich beeinträchtigt“, heißt es im Abschlussbericht der im Februar dieses Jahres veröffentlichten Studie. Konkret als belastend erleben pflegende Angehörige danach insbesondere, dass spezifische oder individuelle Bedürfnisse in der Versorgung vielfach nicht abgedeckt werden könnten.

Versorgungsdefizite verstärken das Problem

Gleichzeitig komme es infolge von Personalmangel und zu häufig wechselndem Personal mit zu geringer Stundenzahl zu Versorgungsdefiziten, die Angehörige dann ausgleichen müssten, während Auseinandersetzungen mit Behörden, Kosten- oder Leistungsträgern weitere Zeit und Kraft beanspruchten, die dann für die Pflege der Angehörigen sowie die Selbstvorsorge fehlten. Gleichzeitig stünden eigentlich zur Entlastung vorgesehene gesetzliche Leistungen gar nicht oder unzureichend zur Verfügung.

Umso wichtiger sind neue Ideen und Konzepte zur Unterstützung pflegender Angehöriger. Denn: Wer selbst nicht gesund, erschöpft und überlastet ist, kann auf Dauer nicht die tragende Säule der pflegerischen Versorgung im Land sein.

Modellprojekte zur Entlastung und Stärkung familiärer Pflege und Betreuung

Das hat auch das Verbundvorhaben „Prävention und Rehabilitation für pflegende Angehörige“ (PuRpA) erkannt und sich nicht weniger zum Ziel gesetzt, als Zufriedenheit und Wohlbefinden von Pflegenden und Gepflegten zu erhöhen sowie „das gesamte familiäre Pflege- und Betreuungssetting“ zu entlasten und zu stärken. Dazu laufen seit Oktober 2020 drei Modellprojekte: zur stationären Vorsorge und Rehabilitation pflegender Angehöriger, zu Begleitangeboten für pflegebedürftige Personen während einer stationären Vorsorge- oder Rehamaßnahme pflegender Angehöriger sowie zum Aufbau eines speziellen Case Managements für pflegende Angehörige.

In allen drei Projekten ging es zunächst darum, ein Rahmenkonzept zu entwickeln und dieses anschließend in kooperierenden Einrichtungen zu erproben. Aktuell läuft die Datenerhebung und Auswertung, im Oktober findet eine (hybride) Abschlusstagung in der Hochschule Bielefeld statt, die für die wissenschaftliche Begleitung der Modellprojekte verantwortlich zeichnet. Die Veröffentlichung der Ergebnisse ist für Anfang 2024 geplant. Erste Einblicke auf Basis von stichprobenartigen Teilnehmerbefragungen liegen aber bereits vor.

Modellprojekt „Stationäre Vorsorge/Reha für pflegende Angehörige“

Pflegende Angehörige haben bei entsprechender Indikation einen Anspruch auf stationäre Vorsorge oder Rehabilitation. Aus Sicht der Träger des Verbundvorhabens fehlt es aber an speziell auf die unterschiedlichen Bedürfnisse zugeschnittenen Konzepten und Angeboten. Schließlich reiche die Spannbreite von Menschen, die ihre Angehörigen zuhause pflegten vom jungen Erwachsenen über die Lebensmitte bis ins hohe Alter.

Erprobt wurde das entwickelte Rahmenkonzept in vier Einrichtungen in den Bereichen Orthopädie/Innere Medizin und Psychosomatik. Ein spezielles Angebot richtete sich dabei an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die aufgrund der Pflege- und Betreuung von Familienmitgliedern stark gesundheitlich belastet waren und eine psychosomatisch ausgerichtete Rehabilitation benötigten. Auch hier geht es um dringend erforderliche Entlastung von noch jungen und schon stark beanspruchten Menschen.

Ansonsten waren Teilnehmende in den Vorsorgekliniken überwiegend um die 70 Jahre alt und pflegten Ehe- oder Lebenspartner. Pflegende Angehörige in den Rehakliniken waren in der Regel noch im erwerbsfähigen Alter und kümmerten sich um Mutter oder Vater. In beiden Gruppen lag meist eine mittlere bis sehr starke Belastung vor.

Als hilfreich empfanden die nach Beendigung der mehrwöchigen Maßnahme befragten Angehörigen vor allem die Ermutigung zu mehr Selbstfürsorge, aber auch die Informationen zu gesetzlichen Ansprüchen und Entlastungsmöglichkeiten. Auch die Anwesenheit anderer pflegender Angehöriger und der Austausch untereinander wurde als wertvoll empfunden.

Modellprojekt „Begleitangebote für Pflegebedürftige“

Bekommen pflegende Angehörige eine stationäre Vorsorge oder Rehabilitation bewilligt, haben sie für deren Dauer auch einen Anspruch auf die Versorgung ihres pflegebedürftigen Angehörigen, etwa in Einrichtungen der Tages- oder Kurzzeitpflege, aber auch in häuslicher Umgebung durch andere Angehörige und/oder ambulante Pflegedienste. Hierin liegt aber zugleich eine Hürde für viele Betroffene, die ihre pflegebedürftigen Familienmitglieder nicht abschieben, allein oder zurücklassen möchten, im ungünstigsten Fall mit ihnen fremden Pflegenden und Betreuenden. Mangelnde Begleitangebote verhindern hier also eine echte Entlastung.

Zwar besteht grundsätzlich auch ein Anspruch auf die Versorgung des Pflegebedürftigen bei Aufnahme in derselben Einrichtung, aber auch hier sind die vorhandenen Strukturen laut PuRpA bisher unzureichend. Ziel dieses Modellprojekts war deshalb ein modulares Konzept mit bedarfsgerechten Angeboten für die pflegebedürfte Begleitperson, unabhängig davon, ob diese gemeinsam mit der oder dem Angehörigen in der Klinik untergebracht war oder in einer Kurzzeit- oder Tagespflegeeinrichtung.

Teilnehmenden war es laut ersten Rückmeldungen entsprechend wichtig, dass ihre pflegebedürftigen Begleitpersonen ihren Bedürfnissen und ihren Fähigkeiten entsprechend versorgt und betreut wurden. Zudem wollten sie umfassend über die Einzelheiten der Angebote für ihre Angehörigen informiert sein, auch weil diese das Erlebte aufgrund ihres Krankheitsbildes teilweise nicht selbst vermitteln konnten.

Modellprojekt „Case Management für pflegende Angehörige“

Auch in Sachen Beratung besteht ein gesetzlicher Anspruch für Menschen, die Angehörige pflegen. Die Umsetzung ist aber teilweise mangelhaft, weil entweder das Wissen um diesen Anspruch nicht besteht oder die Kapazitäten der beratenden Stellen und Einrichtungen unzureichend sind, sodass Termine gar nicht oder nicht rechtzeitig zu erhalten sind.
Grundlage dieses dritten Modellprojekts im Verbundvorhaben PuRpA war dann auch die Überzeugung, dass pflegende Angehörige nicht nur eine frühzeitige und umfassende Beratung benötigen, sondern vor allem auch einen niedrigschwelligen Zugang zu Unterstützungs- und Beratungsleistungen aus einer Hand. Entsprechende Versorgungsstrukturen seien in der Fläche aber nicht ausreichend vorhanden.

Auch hier wurde zunächst ein Rahmen-, aber auch ein Schulungskonzept entwickelt, das neben Care und Case Management sowie Gesundheitsförderung und Prävention auch Stressbewältigung und Resilienzstärkung, motivierende Gesprächsführung sowie Familien- und Konfliktmoderation beinhaltete. Insgesamt wurden so neun spezialisierte Case Manager für pflegende Angehörige ausgebildet, die an sechs Standorten in NRW als „wohnortnahe und kompetente Ansprechpartner“ zur Verfügung standen, um pflegende Angehörige „durch den Versorgungsdschungel zu lotsen“ – auch das eine Form der Entlastung.

Erste Rückmeldungen von pflegenden Angehörigen waren laut PuRpA durchweg positiv: Die Case Manager hätten sich ausreichend Zeit genommen, aufmerksam zugehört, sich verständlich ausgedrückt und ihrem Gegenüber das Gefühl gegeben, über wichtige Dinge sprechen zu können. Als wichtig empfanden die Teilnehmenden es, dass die Case Manager sich gut mit den Problemen und Herausforderungen pflegender Angehöriger auskannten, diese auf Augenhöhe in den Beratungs- und Unterstützungsprozess einbanden und auf Fragen und Bedürfnisse eingingen.

Ob die Modelle es in die Strukturen schaffen: völlig offen

Die ersten vorsichtigen Ergebnisse stimmen also optimistisch, aber es bleibt abzuwarten, wie die abschließende Analyse der drei Modellprojekte ausfällt – und vor allem, was und ob überhaupt etwas aus ihnen folgen wird. Ziel des Verbundvorhabens ist es ausdrücklich, einen Rahmen „zur Prävention, Stärkung von Gesundheit und Selbstmanagement der pflegenden Angehörigen voranzutreiben“ und auch hemmende und fördernde Faktoren für eine Implementierung herauszuarbeiten. Diese sollen dann in klare Handlungsempfehlungen für die Umsetzung von bedarfsgerechten Versorgungskonzepten für pflegende Angehörige münden.

Dass es dringend bessere und neue Konzepte für die Entlastung und Unterstützung pflegender Angehöriger braucht, ist unstrittig. Ob der Weg vom Modell in die Struktur gelingen wird und Politik, Kosten-, Versorgungs- und Leistungsträger den abschließenden Empfehlungen folgen werden, steht auf einem anderen Blatt.