Versorgung von Angehörigen bei räumlicher Distanz – Zwischen zwei Welten

Versorgung bei räumlicher Distanz

Heutzutage leben viele Menschen in räumlicher Entfernung zu ihrem schwer kranken oder sterbenden Angehörigen. Das betrifft beispielsweise erwachsene Kinder, die ihren Heimatort für Studium, Beruf oder Partnerschaft verlassen haben und daher in räumlicher Entfernung zu ihren Eltern wohnen, oder Menschen mit Migrationsgeschichte, die ihre Angehörigen im Ausland zurückgelassen haben. Die Fürsorge für eine räumlich entfernt lebende unheilbar erkrankte oder sterbende Person kann mit besonderen Herausforderungen und Belastungen verbunden sein.

Wie bereits von pflegenden Angehörigen vor Ort bekannt ist, passen auch räumlich entfernt lebende Fürsorgende ihr Leben und ihre Arbeitszeiten an oder geben ihre Arbeit sogar auf, um für ihren erkrankten Angehörigen zu sorgen. Aus früheren Forschungsergebnissen ist zudem bekannt, dass für sie damit die wirtschaftliche Herausforderung, Reise- und Übernachtungskosten zu finanzieren, einher geht.

Andere Aufgaben

Entfernt lebende Angehörige übernehmen teils spezifische Aufgaben und entlasten dadurch andere Angehörige, die vor Ort für einen schwer kranken Menschen am Lebensende sorgen. Sie verwalten etwa Finanzen, stellen telefonisch emotionale Unterstützung bereit und ermöglichen den Fürsorgenden
vor Ort Erholungszeiten. Viele von ihnen berichten von Schwierigkeiten, die sich dadurch ergeben, dass die oder der Angehörige nicht vor Ort ist, etwa bei der Kontoverwaltung oder der Abstimmung mit lokal Fürsorgenden. Teilweise nehmen sich räumlich entfernt lebende Angehörige daher als „Fürsorgende zweiter Klasse“ wahr.

Eine andere Herausforderung der Fürsorge für eine Person, die räumlich weiter entfernt lebt, besteht in dem Verlust der physischen Verbindung beziehungsweise darin, die Verbindung trotz der Distanz aufrechtzuerhalten. Daher empfinden die entfernt lebenden Pflegenden die Kommunikation mit dem Fürsorgeempfänger häufig als besonders bedeutend. So kann die Beziehung durch häufige Telefonate
intensiver werden und eine Verbundenheit zwischen fürsorgender Person und Fürsorgeempfänger durch regen E-Mail-Verkehr oder Videotelefonate gestärkt werden oder sogar neu entstehen.

Das Projekt LoCatE

Das Institut für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover führt aktuell ein Forschungsprojekt zur „Versorgung am Lebensende bei räumlicher Distanz (LoCatE)“ durch. Das Projekt wird durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert (DFG-Projektnr. 449568227).

LoCatE richtet sich explizit an Angehörige, die für einen schwer kranken oder sterbenden Menschen sorgen. Mit dem Projekt sollen Besonderheiten der Fürsorge am Lebensende erfasst werden, wenn Fürsorgende und Fürsorgeempfänger räumlich voneinander entfernt leben. Daraus sollen dann passgenaue Empfehlungen hinsichtlich Unterstützungsmaßnahmen für fürsorgende Angehörige abgeleitet werden. Das Projekt läuft noch bis Juni 2023.

Immer am falschen Ort

Angehörigen über eine räumliche Entfernung sorgen, beschreiben häufig das Gefühl, zwischen zwei Welten zu leben – einer kranken und einer gesunden Welt. Sie erleben es als schwierig, beide Welten miteinander zu vereinen und haben ständig das Gefühl, am falschen Ort zu sein. Sie sind sich im Unklaren darüber, wann der richtige Zeitpunkt ist, um vor Ort zu sein – zum Beispiel wenn eine Operation oder Chemotherapie ansteht. Zudem berichten Angehörige von Unsicherheit über den Gesundheitsstatus, die Prognose und den Krankheitsprogress.

Schuldgefühle

Die Situation der Fürsorge über eine räumliche Distanz kann zudem mit besonderen psychischen Belastungen verbunden sein. So berichten entfernt lebende Fürsorgende, dass es ihnen Sorge bereite, sich auf andere Angehörige vor Ort verlassen zu müssen, und dass sie sich hilflos und schuldig fühlen, nicht vor Ort unterstützen beziehungsweise in Krisensituationen nicht sofort beim Fürsorgeempfänger sein zu können. Einige Fürsorgende können mit ihren Schuldgefühlen besser umgehen, indem sie diese Gefühle rationalisieren und anerkennen, dass sie die räumliche Distanz nicht ändern können.

Es gibt aber auch positive Aspekte, welche Fürsorgende über eine räumliche Entfernung benennen: nicht jeden Tag der Krankheitserfahrung ausgesetzt zu sein, eine Pufferzone durch den physischen Abstand zu haben und sich dadurch eher von der Situation lösen und etwa eigenen Freizeitaktivitäten nachgehen zu können.

Teilen Sie Ihre Erfahrungen!

Im Forschungsprojekt LoCatE werden fürsorgende Angehörige in einem ca. 30-bis 60-minütigen Interview sowie mittels eines 5- bis 10-minütigen Fragebogens befragt.

Sind Sie Angehöriger einer hospizlich und/oder palliativ versorgten erwachsenen Person? Sorgen Sie über eine räumliche Entfernung für diese Person und können aufgrund der Entfernung nicht täglich vor Ort sein? Dann würde sich die Projektgruppe freuen, wenn Sie Ihre Erfahrungen mit ihr teilen, sodass sie diese bei der Entwicklung von Empfehlungen für Unterstützungsmaßnahmen berücksichtigen können.

Kontakt bei Teilnahmeinteresse: Dr. Franziska Herbst, Tel. (05 11) 5 32 49 91 herbst.franziska@mh-hannover.de

Über die Autorin

Dr. Franziska A. Herbst ist wissenschaftliche Mitarbeiterin und Leitung des LoCatE-Projekts am Institut für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover, Prof. Dr. med. Nils Schneider ist Direktor des Instituts für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover und Prof. Dr. rer. medic. Stephanie Stiel hat die Bereichsleitung Forschung am Institut für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin der
Medizinischen Hochschule Hannover inne.