Trisomie 21: Wunschkind mit Downsyndrom

Trisomie 21: Wunschkind mit Downsyndrom

Foto: Gundula Rath-Bingart

In der Schwangerschaft erfuhren Gundula Rath-Bingart und ihr Mann Matthias, dass ihre Tochter Ronja mit dem Downsyndrom und einem Herzfehler auf die Welt kommen würde. Das bedeutet viele Herausforderungen für das Familienleben und den Alltag. Eine davon war die Beantragung eines Pflegegrads.

Es sei ein normaler Ultraschalltermin in der 26. Schwangerschaftswoche gewesen, als Gundula Rath-Bingarts Frauenärztin ein sogenannter „Whitespot“, der als Indikator für Trisomie 21 gilt, aufgefallen sei. „Zu dem Zeitpunkt habe ich mir noch nichts dabei gedacht“, erinnert sich die 37-Jährige.

Der Verdacht traf das Paar sehr überraschend. „Es war keine Risikoschwangerschaft und ich war auch noch unter 35“, erzählt die Mutter. Deswegen hatte sie sich auch keine Gedanken gemacht, dass ihr Kind etwas haben könnte.

Auch dann noch nicht, als sich der Whitespot gezeigt hat. „Ich bin noch allein zur Untersuchung gegangen, weil ich dachte, jetzt sagen sie mir, dass alles in Ordnung ist“, sagt sie.

Doch es kam anders. Die Untersuchung ergab, dass ihre Tochter mit einem Herzfehler (Atrioventrikulärer Septumdefekt – AVSD) zur Welt kommen würde und die Wahrscheinlichkeit für das Downsyndrom hoch sei. Der Pränataldiagnostiker habe dem Paar zur Fruchtwasseruntersuchung geraten, welche die Diagnose letztlich bestätigt hat.

Abtreibung kam nie infrage

Zwar hätte es bei dieser Diagnose die Möglichkeit eines späten Schwangerschaftsabbruchs gegeben, das sei für Rath-Bingart aber nicht infrage gekommen. „Ich fand allein die Erwähnung zu diesem Zeitpunkt gruselig“, erinnert sich die 37-Jährige. „Das hatte auch gar nichts mit großen moralischen Statements für mich zu tun, es war einfach ein Zeitpunkt, wo ich die Ronja schon gespürt habe und mich mit ihr unterhalten habe.“

Mit der Diagnose habe für das Paar die Auseinandersetzung mit diesem Thema und was Downsyndrom überhaupt bedeutet begonnen, ebenso wie mit der Frage, wie sie es Freunden und Familie sagen würden und was das für ihr Familienleben eigentlich bedeutet.

In der Praxis, in der sie die Diagnose erhalten haben, sei eine sogenannte „genetische Beratung“ angeboten worden. „Das klingt zunächst sehr nach Selektion, so war es aber gar nicht“, erzählt Rath-Bingart.

Eine nette Dame habe die werdenden Eltern über das Downsyndrom aufgeklärt, vor allem aber über die medizinischen Aspekte. Zudem habe sie den beiden eine Liste mit Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen mitgegeben.

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„Als ich nach Hause kam, habe ich direkt als Erstes gegoogelt, obwohl man gerade das ja nicht machen sollte“, erinnert sie sich.

Mit dem Medizinischen habe sie nichts anfangen können. „Ich brauchte Geschichten und Gesichter. Für mich ging es um Bilder. Als wir erfahren haben, dass Ronja nicht sein wird wie andere Kinder, sind im ersten Moment alle Bilder, die wir von unserer Zukunft hatten, zusammengebrochen. Ich brauchte da einfach neue Narrative.“

Herausforderung Pflegegrad

Eine der größeren Herausforderungen sei für die Familie die Beantragung eines Pflegegrads für Ronja gewesen. Von Internetforen wisse die Mutter, dass viele Eltern von Kindern mit Downsyndrom damit zu kämpfen haben.

„Ein Pflegegrad bei Kindern mit Downsyndrom ist tatsächlich ein großes Thema“, sagt die 37-Jährige. Das liege vermutlich auch an der großen Unsicherheit, die dazu vorherrscht. „Ist mein Kind ‚behindert genug‘“, sei eine Frage, die bei vielen Eltern im Raum stünde.

Ronja hat inzwischen den Pflegegrad drei. Die Vierjährige sei zuletzt im Alter von drei Jahren begutachtet und neu eingestuft worden.

Seitdem die Pflegestufen und mit ihnen die Begutachtungsrichtlinien vor einigen Jahren angepasst worden seien, werde ein Augenmerk auch auf Verhaltensauffälligkeiten gelegt. Davon habe Ronja profitiert.

Sie habe aufgrund ihrer Verhaltensauffälligkeiten viele Punkte bekommen. „Da geht es nicht um Pflege im eigentlichen Sinne, wie man in den meisten Fällen denkt, also bspw. das Kind soll sich nicht Wundliegen etc., das braucht Ronja nicht. Sie ist in dem Sinne ein körperlich ,fittes‘ Kind“, erklärt ihre Mutter.

Ihre Verhaltensauffälligkeiten äußerten sich unter anderem im Umgang mit anderen Kindern. „Im einen Moment kann sie ein Kind umarmen und im nächsten Moment eine runterhauen“, erklärt Rath-Bingart. Zudem habe Ronja sich lange Dinge in den Mund gesteckt, wo die Eltern sehr aufpassen mussten. Auch das Weglaufen sei ein Problem.

Für die Eltern sei es anfangs eine Überwindung gewesen, den Pflegegrad zu beantragen.

Sie erklärt:

„Das, was man für die Beantragung tut, ist ein bisschen was Schizophrenes. Eigentlich sieht man als Eltern das Positive am Kind und möchte sich auf das fokussieren, was alles gut läuft. Um so einen Pflegegrad zu beantragen, muss man aber genau die andere Perspektive einnehmen und sich alles anschauen, was das Kind nicht kann und was alles schlecht ist und das entsprechend berichten.“

Dies selbst einzuschätzen, sei oft gar nicht so einfach. „Als Ronja beispielsweise ein Baby war, konnte ich sie glücklicherweise stillen. Eine Stillmahlzeit dauerte aber etwa anderthalb Stunden“, erinnert sich Rath-Bingart. Da es ihr erstes Kind war und sie keinen Vergleich hatte, habe sie es so hingenommen.

Jetzt hat sie ein zweites Kind ohne Herzfehler und Downsyndrom. Dieses braucht nur 15 Minuten für eine Mahlzeit. Von selbst wäre sie also nicht darauf gekommen, dass es bei Ronja Probleme mit der Nahrungsaufnahme gibt.

Der Weg zum Pflegegrad sei nicht einfach gewesen. Nach der Erstbegutachtung sei der Antrag abgelehnt worden. „Ich war damals noch nicht so erprobt, was die Begutachtung angeht“, sagt die 37-Jährige.

Erst nachdem die Eltern einen Widerspruch eingereicht haben und es eine erneute Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) gab, habe Ronja einen Pflegegrad erhalten.

„Dieses Mal habe ich mich ausführlicher mit den Begutachtungsrichtlinien auseinandergesetzt und mit anderen Eltern gesprochen“, erinnert sie die Mutter.

Auch von anderen Eltern von Kindern mit Downsyndrom wisse sie, dass es manchmal etwas schwierig sein kann, einen Pflegegrad für ein Kind mit Downsyndrom zu erwirken. „Es war durchaus ein längerer Prozess mit viel Recherche- und Schreibarbeit“, sagt sie. Das Paar habe sich in dem Prozess auch beim Sozialverband VdK beraten lassen.

Das sei auch etwas, das die Mutter immer wieder kritisiere: „Nicht jeder hat die Möglichkeiten wie wir. Erstens zeitlich, zweitens auch vom Sprachlichen her und drittens vom Umfeld und Setting. Nicht jeder traut sich, einen Widerspruch zu schreiben, nicht jeder ist so informiert. Da, denke ich, gibt es immer mal wieder sehr viel Ungerechtigkeit.“

Betreuungsaufwand häufig unterschätzt

Dieses Thema sei der Mutter auch besonders wichtig. Sie merke, dass aufgrund dessen, dass Ronja im Umfeld gut integriert sei, viele unterschätzten, was die Eins-zu-eins-Betreuung wirklich bedeute.

Klar könne das Kind laufen und spielen, wenn die Eltern nicht aufpassten, würde Ronja aber auch schnell weglaufen und nicht hören wie andere Kinder, sagt die 37-Jährige. Bereits als Baby hatte Ronja den Pflegegrad zwei. Da sei es vor allem um Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme gegangen.

Die aktuelle Einstufung findet sie daher sehr passend. „Letztendlich geht es da um ein bisschen Geld und damit ein bisschen mehr Zeit, die das Geld letztendlich stiftet.“

Auch klassische Pflegethemen gebe es bei Ronja. Etwa, dass sie noch nicht „sauber“ sei, wie ihre Mutter es nennt, also noch eine Windel benötige. Mittlerweile fange sie an zu sprechen und sich zu äußern. Das brächte aber auch mit sich, dass sie sich gegen vieles wehre.

„Windeln wechseln, wenn sie keine Lust hat, ist ein Riesendrama.“ Je älter Ronja werde, desto mehr würden die klassischen Pflegethemen in den Vordergrund treten, denn desto größer werde der Unterschied zu gleichaltrigen Kindern ohne Downsyndrom.

Mit zwei Jahren werde jedes Kind gewickelt. Ein vierjähriges Kind zu wickeln, das zu schwer für Wickeltische sei, werde zunehmend zur Belastung – vor allem in der Öffentlichkeit.

Zwar konnte der Herzfehler dank einer erfolgreichen Operation behoben werden, dennoch habe Ronja aus diesem Grund noch Lungenhochdruck und müsse zu regelmäßigen Kontrollen. Das Zähneputzen gestalte sich mit zunehmendem Alter ebenfalls schwierig, was viele Zahnarztbesuche nach sich ziehe.

Hinzu komme, dass die Eltern Ronja zu vielen Therapien begleiten müssten und die Arztbesuche in Zukunft auch zunehmen würden. Zudem brauche Ronja meist eine Eins-zu-eins-Begleitung zur Unterstützung bei ihrem Verhalten und der emotionalen Entwicklung. Das seien nur einige Beispiele für den Pflegeaufwand.

Emotional sehr stark

Für ein Kind mit Downsyndrom sei Ronja dennoch körperlich sehr fit, sagt ihre Mutter. Inzwischen spreche sie schon fast ganze Sätze und sei gerade im emotionalen Bereich sehr stark.

„Im Kindergarten kennt sie alle Verwandtschaftsverhältnisse in der Gruppe und bringt alle Tänze und Lieder mit nach Hause“, erzählt Rath-Bingart. Zudem gehe Ronja sehr offen auf andere Menschen zu und wolle jeden immer umarmen. Inzwischen könne man mit ihr auch recht gut verhandeln, erzählt die 37-Jährige.

Im Kindergarten sei sie sehr gut integriert. Das läge auch daran, dass sie sehr viel Glück gehabt hätte. Der Montessori-Kindergarten, den die Vierjährige besucht, habe einen sehr guten Personalschlüssel und sie habe einen Inklusionsplatz bekommen.

Mittlerweile hat Ronja einen kleinen Bruder. Emil ist inzwischen fünf Monate alt und gesund. Das sei jedoch kein Grund für die Eltern, einen Unterschied zu machen.

„Das eine Kind ist halt so und das andere ist anders. Da spielt die Behinderung weniger eine Rolle als der Charakter der Kinder“, sagt die Mutter. „Ronja hat eine so herzerwärmende Art. Ich könnte mir nicht vorstellen, dass es dieses Kind nicht gäbe.“

Blog und Buch

Neben ihrem Blog hat Gundula Rath-Bingart im vergangenen Jahr ein Buch veröffentlicht, in dem sie von den Herausforderungen, aber auch den schönen Seiten schreibt, die ein Kind mit Downsyndrom mit sich bringt.

Über die Autorin

Kristina Stein ist Redakteurin im Bibliomed-Verlag.