Nach dem Schlaganfall zurück ins Leben
Neue Zeitrechnung: vor dem Schlaganfall und danach
Die neue Zeitrechnung beginnt kurz nach dem 64. Geburtstag meiner Mutter im September 2009. Seitdem durchzieht ihre Krankheit jeden Tag jede Faser unseres Alltags. Seitdem pendeln wir zwischen Extremen. Teils überrennt uns die Zeit, zwingt uns in hässliche Situationen. Dann wieder sickert sie dahin, verlangt uns unendliche Geduld ab. Wir warten. Darauf, dass Mutter ihren linken Arm und ihr linkes Bein wieder bewegen kann, und dass sie nicht mehr ständig müde ist. Ein Tag zählt dabei wenig, kleine Fortschritte lassen sich bestenfalls in Wochen, eher aber in Monaten messen.
Längst ist unsere Erinnerung zweigeteilt: in das, was vor dem Schlaganfall war, und in das Danach. In unserem letzten Telefonat vor dem Schlaganfall geht es um das DFB-Pokalspiel Bayern München gegen Rot-Weiß-Oberhausen, das ich gerade live gesehen habe. Wenn sie mal wieder in München ist, sagt Mutter, will sie auch in die Allianz-Arena. Sie wohnt in Oberhausen und kommt mich oft in München besuchen, seit sie in Frührente ist. Unsere Beziehung war immer außergewöhnlich eng. 40 Jahre lang hat sie mich stark gemacht gegen meine chronische Krankheit, eine seltene Fehlbildung des Lymphsystems.
Zur Person
Die Frührentnerin Erika Koch war 64 Jahre, als sie im September 2009 einen schweren Schlaganfall erlitt. Die gesundheitlichen Folgen des Schlaganfalls zwangen sie aus ihrem bisherigen Leben. Schwer pflegebedürftig konnte sie, nach Krankenhaus- und Reha-Aufenthalt, nicht mehr allein in ihrer Wohnung leben. Seit Dezember 2009 wohnt sie in einem Oberhausener Pflegeheim. Fünf Jahre später hat sie sich besser erholt, als von ärztlicher Seite prognostiziert wurde. Die heute 68-Jährige trainiert weiterhin diszipliniert für ihr großes Ziel – wieder in eine andere Wohnform wechseln zu können. Ihre Tochter, Martina Koch, ist 45 Jahre alt und lebt seit 13 Jahren in München. Dort arbeitet sie als freie Journalistin und Textchefin. Von Geburt an muss sie sich mit einer seltenen chronischen Krankheit arrangieren. Nicht zuletzt die immer wiederkehrenden akuten Krankheitsphasen führten zu einer außergewöhnlichen Verbundenheit zwischen Mutter und Tochter. Einer Verbundenheit, die durch den Schlaganfall erschüttert und auf die Probe gestellt wurde. Inzwischen aber in anderer, neuer Form längst wieder manifest ist.
Hilfe kommt sehr spät, wertvolle Zeit ist verloren
Mutter und ich telefonieren und schicken uns seit Jahren fast täglich SMS-Nachrichten per Handy. Nur am Tag nach ihrem Schlaganfall, der sich nachts ereignet, rufe ich sie nicht an. Mutter lebt allein. Einen Tag lang wird sie nicht vermisst. Das bedeutet, sie wird über 30 Stunden zu spät gefunden. Denn nur innerhalb der ersten vier Stunden nach einem Schlaganfall lassen sich seine Folgen eventuell mit speziellen, blutverdünnenden Medikamenten lindern. 30 Stunden zu spät.
Die Liste ihrer Schädigungen ist lang. „Ihre Mutter hat noch Glück gehabt, es hätte sie viel schwerer treffen können“, sagt eine Schwester im Krankenhaus. Glück gehabt? – Im Bett vor mir liegt eine Frau mit verzerrtem Gesicht. Ihr Blick ist starr, ihr läuft Speichel aus dem linken Mundwinkel, auf Fragen antwortet sie verzögert und lallend. Kein Vergleich mit meiner attraktiven Mutter, mit der ich noch zehn Tage zuvor stundenlang durch Berlin gelaufen bin. Schlagartig: Würde weg.
Der lange Weg der Rehabilitation
November 2009, 62 Tage nach dem Schlaganfall. „Ich bin da und bleibe es – für dich und alle anderen, die an mich glauben, natürlich auch für mich“, notiert Mutter auf die Rückseite ihres Trainingsplans in der neurologischen Rehaklinik. Bald nachdem sich ihr Zustand etwas stabilisiert hat, wird sie vom Krankenhaus dorthin verlegt.
Woche für Woche besuche ich sie dort jeden zweiten Tag. Auf den ewig verstopften Autobahnen des Ruhrgebiets brauche ich für die 45 Kilometer bis zur Klinik mindestens eine Stunde. Oft stehe ich im Stau und sehe dem Laub beim Verfärben zu – bis es schließlich fällt. Dazu singt Peter Fox im Radio. „Gott hat einen harten linken Haken“ ist die einzige Liedzeile, die mich erreicht. Im Auto ist Zeit für Selbstmitleid. Ein Ort zum Weinen.
Ansonsten geht es darum, zu funktionieren: Mutter beim Essen zu helfen, Haare zu waschen, für frische Wäsche zu sorgen, sie zu streicheln. Dazwischen immer wieder Termine mit den Klinik-Ärzten. In den ersten sechs Wochen kommt funktional am meisten zurück, heißt es. Bei Mutter nicht. Sie wird zusätzlich von fiebrigen Infekten geschwächt. „Ihre Mutter braucht länger“, sagt der Stationsarzt. Mutter hat keinen Partner, ich bin ihr einziges Kind und selbst krank – er rät mir, mich schnellstens um einen Pflegeheim-Platz zu kümmern, wenigstens mittelfristig sei das die beste Lösung. Schlagartig: Zuhause weg.
Mutter muss ins Heim
So sehr ich mich auch innerlich sträube: Die Entscheidung, meine Mutter in einem Pflegeheim unterzubringen oder aber ihre Pflege zu Hause zu organisieren, duldet keinen Aufschub mehr. All die Jahre war Mutter für mich und meine Krankheit da, ich möchte ihr so gern etwas zurückgeben und hadere. Nur: Pflege ist schwere körperliche Arbeit. Ich kann mir schlecht eingestehen, dass mir dazu die Kraft fehlt. Letztlich entscheidet mein Hausarzt. Nach seiner Einschätzung bin ich in zwei Jahren tot, wenn ich das selbst übernehme.
Schlag auf Schlag geht es weiter. Die nächste große Entscheidung drängt: In welches Pflegeheim gebe ich Mutter – und hat das dann passend zum Reha-Entlassungstermin ein Zimmer frei? Innerhalb einer Woche besichtige ich sieben Heime. Nebenbei muss ich Mutters Wohnung auflösen, in die Privatheit ihrer Schränke eindringen und abwägen: Was benötigt sie im Heim? An welchen Sachen hängt ihr Herz?
Außerdem brauche ich eine günstige Bleibe in Oberhausen. Auch drei Monate nach dem Schlaganfall bleibt es für mich undenkbar, in meinen 650-km-entfernten Münchner Alltag zurückzukehren. Unvorstellbar, nebenher zu arbeiten. Unvorstellbar auch, das alles allein zu bewältigen. Fortan begleitet mich mein Cousin auf diesem Langstreckenlauf – immer optimistisch, zuverlässig, nachsichtig. Ein Glück.
Mutter will ihr Handy zurück
Dezember 2009, 100 Tage nach dem Schlaganfall. Mutters erster Jahreswechsel im Pflegeheim. Sie will ihr Handy zurück, um Neujahrs-SMS-Nachrichten zu verschicken. Die ersten Wochen reicht ihre Aufmerksamkeit nur für Wörter mit verrutschter Buchstabenfolge. Bald schon hängt sie, wie früher, Smileys und Animationen an. Jede SMS ist eine Konzentrationsübung. Mutter schreibt viel. Sie macht oft intuitiv das Richtige. Sie notiert sich akribisch Namen von Mitbewohnern und wer sie besucht. Ihre Art, sich in der Gegenwart zu verankern. Schon im Krankenhaus singt sie Schlager, so als wolle sie ihre Stimme stärken. Ein Arzt wertet das als Zeichen ihrer hirnorganischen Störung. Für mich ist ihr Gesang Ausdruck ihres Lebenswillens.
Überhaupt ist Mutter selten lebensunmutig. Nur wenn mir wieder mal der Geduldsfaden reißt, wenn meine Verzweiflung überhand nimmt, ich sie unter Druck setze, ihr vorhalte, zu wenig zu üben, wenn ich sie schreiend aus ihrer Müdigkeit rütteln will, vor den Rollstuhl trete, Sachen an die Wand schmeiße, wenn ich mich selbst nicht mehr aushalte, dann weint sie, und sagt, es wäre für alle leichter, wenn sie einfach gestorben wäre. Immer mehr ufert meine Wut aus. Wut darüber, dass ich für alles die Verantwortung tragen muss und Mutter mich mit meiner Krankheit allein lässt. Wut darüber, dass ich die meiste Zeit einsam, ohne Arbeit und ohne Zuhause in Oberhausen festsitze.
Ist das noch meine Mutter?
Mein Leben muss auch weitergehen – sagt der Cousin, sagen Freunde. Es vergeht ein Jahr, bis ich wage, etwas loszulassen. Mein verzweifeltes Ringen darum, „meine alte Mama” zurückzubekommen, steigert meinen Ehrgeiz ins Unermessliche: Ich trainiere täglich mit ihr, manchmal überfordere ich sie damit. „Der Schlaganfall hat nicht nur aus mir eine andere gemacht,“ tröstet sie mich einmal, „wir müssen beide wieder zu uns zurückfinden.“ Schlagartig: ganz und gar außer mir.
Mutters veränderte Persönlichkeit macht mir am meisten zu schaffen. Immer wieder frage ich andere, welchen Eindruck sie von ihr haben. „Das ist deine Mutter, nur eben in slow“, versichert mir einmal eine Freundin. Mir scheint sie jedoch als engste Vertraute verloren. Oft schaut sie an mir vorbei, während wir reden. Manchmal hat ihre Diktion etwas übergenau Artikuliertes und Manieriertes, dann wieder klingen ihre Sätze kraftlos-verwaschen. Schon ein vorbeifliegender Vogel oder ein Autoscheinwerfer lenken sie vom Zuhören ab. An manchen Tagen braucht das Gesagte länger, bis es sie erreicht. Sie vergisst Termine und Absprachen, reagiert teils überempfindlich, dann wieder ungewohnt gleichgültig. Ihre Antriebsschwäche und bleierne Müdigkeit laugen mich aus, nehmen mir die Zuversicht und machen mich aggressiv.
Drei Schlaganfall-Ratgeber lese ich während dieser Zeit. Alle Autoren betonen, dass eine Antriebs- und Aufmerksamkeitsstörung nicht als Desinteresse des Kranken missverstanden werden darf. Das befremdliche Verhalten ist ein Nicht-Können, kein Nicht-Wollen. Das Hintergrundwissen tröstet mich kurz, schützt mich aber nicht vor den Zweifeln, ob das noch meine Mutter ist. Immer wieder erwischt mich eine fremde Verhaltensweise kalt. Obwohl sie sich auch kognitiv zu erholen beginnt, geht es nicht stetig bergauf. Das Krankheitsbild ist perfide: Drei wachen Tagen, während denen ich mich an ihre stärkere Präsenz zu gewöhnen beginne, folgt dann auf einmal wieder eine schwächere Phase.
Zurück ins alte Leben finden?
Juni 2010, 253 Tage nach dem Schlaganfall. Mutter läuft zum ersten Mal ein paar Schritte allein mit einem Stock. In den nächsten Monaten gewinnt sie an körperlicher Kraft – während den Leuten um sie herum zusehends die Kräfte schwinden. Mutters Mitbewohner sind im Schnitt zwanzig Jahre älter als sie, die meisten davon dement. Manchmal steht jemand ungebeten in ihrem Zimmer. Demente und Sterbende stöhnen oft laut und anhaltend. Nicht selten hört Mutter durch die dünnen Wände über Stunden ein Konzert der Leidenden. Allein im ersten Jahr zählen wir fünfzehn Sterbefälle. Nirgends sonst ist Vergänglichkeit so spürbar wie in einem Pflegeheim.
So freundlich und bemüht die Pflegerinnen und Pfleger sind, so wohl versorgt ich meine Mutter dort weiß – der richtige Ort ist es für sie nicht. Schon weil wir Besserung erwarten, nicht den Tod. Mutter kann mit ihren Handicaps durchaus alt werden. Als „mittelfristige Lösung“ hat der Arzt in der Rehaklinik ihre Unterbringung im Pflegeheim bezeichnet. Daran halten wir uns fest. Mutters eiserner Wille, dort wieder rauszukommen, ist ihr Motor, sich mit dem deprimierenden Umfeld zu arrangieren. Sie hat eine Vision, gegen die auf Dauer kein Missmut ankommt. Sie will wieder so wie früher auf meiner Terrasse in München Campari trinken. „Parole: Campari“ nennt sie das.
Therapien organisieren und koordinieren
Januar 2011, 472 Tage nach dem Schlaganfall. Seit drei Monaten arbeite ich wieder und pendele zwischen Oberhausen und München. Mutter hat jetzt einen Laptop und spielt damit spezielle Gehirnjogging-Spiele, die Reaktionsvermögen, Konzentration und Handlungsplanung trainieren. Sie macht gute Fortschritte. Wenn sie davon berichtet, klingt ihre Stimme fest und selbstbewusst. Sie trägt eine Beinschiene, die ihr linkes Bein beim Auftreten stabilisiert. Mit Hilfe ihres Therapeuten schafft sie es, zum ersten Mal, eine Treppe hoch- und wieder runterzusteigen. Das Resultat eines harten Trainingsjahres.
„Die Reha-Prognose ist bei einem Schlaganfall relativ schwierig“, sagt Prof. Dr. Hellmuth Obrig, Leiter der Klinik für kognitive Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig. „Grundsätzlich ist die Möglichkeit einer Verbesserung aber sehr langfristig vorhanden“, so der Experte. Eine Mut machende Erkenntnis, die aber oft an der Realität scheitert. Schlaganfallpatienten mit vielfachen Störungen brauchen auch nach der Reha mehrere Therapieformen, die erst mal organisiert und koordiniert sein wollen. Damit sind viele Angehörige, genauso wie das Pflegepersonal, überfordert. Nur: Wer nicht regelmäßig weiter übt, verliert wieder, was er schon an Funktionen zurückgewonnen hatte.
Mutter lacht wieder
November 2011, 786 Tage nach dem Schlaganfall. Ich höre Mutter zum ersten Mal wieder herzhaft lachen. Ihre Gesichtszüge haben sich entspannt. Die bleierne Müdigkeit weicht. Sie schafft es wieder, ein Buch zu lesen, „Tatort“ zu gucken, ein längeres Telefongespräch zu führen. Sie beginnt, Schubladen und Schränke aufzuräumen. Wir haben zu unserer alten Vertrautheit zurückgefunden. Nur noch selten stolpere ich über eine irritierende Verhaltensweise. Weil Mutter immer mehr zu sich zurückfindet? Weil ich inzwischen akzeptiere, dass der Schlaganfall und der verantwortungsfreie Tagesrhythmus im Heim ihre Persönlichkeit verändert haben?
Einige Jahre sind nun seit Mutters Schlaganfall vergangen. Die schlimmsten, erschöpfendsten und teuersten meines Lebens. Unser beider Alltag hat sich komplett umsortiert. Eines aber ist genau wie früher. Wir sind ein gutes Team, wenn es darum geht, einer Krankheit zäh die Stirn zu bieten – entgegen allen Prognosen.
August 2012, 1045 Tage nach dem Schlaganfall. Mutter trägt jetzt eine neue Beinschiene, die ihr gelähmtes Bein noch besser stabilisiert, und läuft am Stock 400 Meter ohne Pause. Sie singt dazu ein Lied von Nancy Sinatra: „These Boots Are Made For Walking“. Jeder Schritt bringt sie dem Campari auf meiner Terrasse ein Stück näher.
