Palliativteam

Palliativ-Care-Team: „Das Palli-Team war unsere Rettung“

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privat

17 Jahre lang pflegte Kathrin Floß-Saurer ihre Tochter Britney, bis sie vor zwei Jahren starb. Die Saurers wurden dabei von einem spezialisierten ambulanten Palliativ-Care-Team unterstützt.

Sie fühlte sich wahrgenommen. Ich denke, das war ihr Antrieb, so lange zu leben.“ 17 Jahre alt ist Britney, die Tochter von Kathrin Floß-Saurer aus Bünde in Nordrhein-Westfalen, geworden. Die Ärzte hatten Britney nach der Geburt eine Lebenserwartung von etwa einem Jahr zugesprochen.

Eine Verletzung der Nabelschnur im Mutterleib, zwei Wochen vor dem Entbindungstermin, verursachte großen Blutverlust. Das Wunschkind kam per Notkaiserschnitt zur Welt und wurde anschließend fast eine Stunde lang reanimiert. Durch die Unterversorgung mit Sauerstoff wurde ein Großteil des Gehirns geschädigt. Dies zog schwerste Behinderungen des Säuglings nach sich.

Für Kathrin Floß-Saurer, die aus erster Ehe noch zwei ältere Jungen hatte, stand es außer Frage, dass sie ihren Beruf als Bandagistin in der Orthopädietechnik aufgibt, um ihre Tochter zu Hause zu pflegen. „Britney hatte keinen Schluckreflex, wurde über eine nasale Sonde ernährt und musste abgesaugt werden. Das erste Jahr war furchtbar, weil sie häufig Aspirationspneumonien hatte“, erinnert sich Floß-Saurer. Erst mit dem Legen einer Magensonde wurde es besser. Als dann zwei Jahre später noch die jüngste Tochter Pia geboren wurde, war es gut, „dass mich meine Mutter so unterstützte“.

Häufige Erstickungsanfälle

Dramatisch wurde es, als Britney mit etwa sechs Jahren plötzlich Erstickungsanfälle bekam. „Ich rief den Notarzt, aber im Krankenhaus konnte sich niemand entscheiden, entsprechende Beruhigungsmittel zu verordnen, um die quälenden Anfälle zu unterbrechen“, erinnert sich Kathrin Floß-Saurer. Erst die Leitung des damaligen ambulanten Pflegedienstes vermittelte den Kontakt zu einem ambulanten Kinder-Palliativ-Care-Team. Das saß in Hannover und benötigte nach einem Hilferuf gut eine Stunde.

„Erst später etablierten sich ambulante Palliativteams und es gab auch eines in unserer Nähe mit einer 24- Stunden-Notrufnummer. Das „Palli-Team“ sei für alle als Ansprechpartner da gewesen: für den Pflegedienst, die betreuenden Kinder- und Fachärzte, die Eltern und die Geschwister. „Und was mir am besten gefallen hat“, erzählt die 53-Jährige, „dass es mit uns als Familie auf Augenhöhe diskutiert und Vereinbarungen getroffen hat.“ Das Team habe die Familie von Anfang an als hilfreiche Informationsquelle gesehen, da sie die Patientin am besten gekannt hatte. Kurz: „Das Palli-Team war unsere Rettung.“

Der schwerst erkrankten Tochter ein möglichst normales Leben zu ermöglichen – das war der Anspruch der ganzen Familie. „Wir haben uns nicht gefragt: Wie gefährlich ist das?, sondern: Wie viel Spaß bringt uns das?“ Uns so hat die Familie gemeinsam mit Britney Bootstouren oder Fahrten im Riesenrad unternommen – Rollstuhl, Absauggerät und Sauerstoff hatten sie immer dabei. Kommuniziert hat Britney über Blinzeln mit den Augen. „Wir haben uns sogar gestritten“, erzählt die vierfache Mutter und lacht. Zur Konfirmation hatte sie sich Bluse und einen Rock ausgesucht und tröpfchenweise Sherry mit ihren Gästen getrunken.

Erst die Zusammenarbeit mit dem spezialisierten ambulanten Palliativteam habe es ermöglicht, dass Britney so viel Lebensqualität erfahren konnte. Die Angehörigen merkten schnell, dass das Team, zu dem neben dem Kinderarzt oder der Kinderärztin auch eine Pflegekraft und jemand aus dem therapeutischen Bereich gehörte, empathisch und professionell agierte. Dazu gehörte auch der Einsatz von Betäubungsmitteln. „Meine Tochter war nie apathisch“, betont Floß-Saurer. Sie habe immer sehr bewusst und selbstbestimmt über ihr Leben und auch ihr Sterben gedacht. Und so wundert es die Mutter nicht, dass es ein sehr besonderer Abschied war, den sich ihre Tochter ausgesucht hatte – nachdem ihre Kräfte schon eine ganze Weile immer weniger wurden.

Ein Urlaub mit Folgen

„Einmal im Jahr gönnten wir uns eine Woche Urlaub ohne Britney. So auch im Mai 2018 in Dänemark. Als es samstags losgehen sollte, haben wir noch gemeinsam Mittag gegessen. Britney saß entspannt auf meinem Schoß. Ich fühlte eine unglaublich enge Verbundenheit zu ihr und ein intensives Glücksgefühl. Kurz darauf fuhren wir los.“ Vorausgegangen waren enge Abstimmungen mit dem Pflegedienst, dem Palliativteam und den Familienangehörigen.

Mittwochmorgen kam im Urlaub der Anruf vom Palliativarzt mit der Nachricht, dass er gerufen worden sei und Britney in den nächsten Minuten sterben würde. „Ich habe mir immer gewünscht, sie auch beim Sterben begleiten zu dürfen, aber sie hat anders entschieden. Rückblickend würde ich sagen, hatte sie sich bereits am Samstag auf ihre Weise verabschiedet und so dafür gesorgt, dass wir ihren letzten Wunsch akzeptieren.“

 

 

Über die Autorin

Britta Waldmann ist Redakteurin im Bibliomed-Verlag.

Kinderhospiz

Kinderhospiz: „Wir bieten Begleitung über den Tod hinaus an“

Kinderhospiz

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Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familie zu begleiten, das hat sich der Deutsche Kinderhospizverein auf die Fahnen geschrieben. Wir sprachen mit Marcel Globisch, der für die Entwicklung des Vereins verantwortlich ist, wie sich pädiatrische Hospizarbeit in den vergangenen Jahrzehnten entwickelt hat und welche Themen sich auch heute noch stellen.

 

Wo siedeln Sie die Arbeit Ihres Vereins an. Bei der Selbsthilfe oder eher bei der professionellen Hilfe?
Das ist eine berechtigte Frage. Vor 30 Jahren ist der Verein von sechs Familien gegründet worden. Das war reine Selbsthilfe. Bis zum Jahr 2000 wurden sowohl die Öffentlichkeitsarbeit als auch das Spendensammeln ausschließlich ehrenamtlich geleistet.

Und heute?
Heute spielt Selbsthilfe immer noch eine wichtige Rolle, wir sind aber kein reiner Selbsthilfeverein mehr. Dazu gibt es zu viele Angebote, die von Haupt- und Ehrenamtlichen übernommen werden. Wir selbst unterhalten 30 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste. Weitere 70 ambulante und zwölf stationäre Kinder- und Jugendhospize sind uns als Mitglieder angeschlossen. Ebenso stellen wir die Deutsche Kinderhospizakademie, deren Angebote sich größtenteils an Familienangehörige wenden. Es geht heute auch um die politische Interessenvertretung der Betroffenen. Da hat man mit hauptamtlichen Kräften mehr Möglichkeiten, allerdings ist auch hier wichtig, diese Arbeit gemeinsam mit den Betroffenen zu leisten. Denn sie wissen am besten, welche Herausforderungen das Leben mit einem erkrankten Kind bringt. So habe ich in den letzten zehn Monaten gemeinsam mit einem betroffenen Vater zum kürzlich verabschiedeten Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz eng zusammengearbeitet und unsere Position in Gesprächen sowie Stellungnahmen den politischen Entscheidungsträgern vermittelt.

Was macht die Kinder- und Jugendhospizarbeit für Sie aus?
Ich denke, die Kombination von Erfahrungswissen der Familien und der Fachlichkeit von Haupt- und Ehrenamtlichen ist die besondere Stärke unserer Arbeit. Zudem verfolgen wir einen ganzheitlichen Ansatz, der vier Aspekte beinhaltet: den pflegerischen, den medizinischen, den spirituellen Aspekt und die psychosoziale Seite.

Wie viel hauptamtliche Mit-arbeitende beschäftigen Sie?
Wir haben 140 Hauptamtliche, etwa die Hälfte von ihnen sind Koordinationsfachkräfte. Dennoch legen wir großen Wert auf die Selbsthilfe. Wir legen das sogenannte Selbsthilfequadrat zugrunde. Es umfasst die Partizipation, also die Beteiligung der Eltern und Familien. Es geht um Gemeinschaft, also dass sich Familien begegnen können. Wir berücksichtigen, dass jeder Mensch seine Kompetenzen hat, und wir legen Wert auf Selbstbefähigung. Das bedeutet, jeder Mensch lernt im Leben dazu. So gibt es beispielsweise bei uns das Angebot, frühzeitig gemeinsam zum Bestatter zu gehen.

Wie viele Familien hat Ihr Verein wohl bislang begleitet?
Ich schätze etwa 800 Familien.

 

30 Jahre Kinderhospizverein

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) wurde 1990 von betroffenen Familien gegründet. Mit ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten an 30 Standorten bundesweit begleitet und unterstützt der Verein Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien. Der DKHV e.V. mit Sitz in Olpe (NRW) beschäftigt über 130 hauptamtliche und etwa 1.000 ehrenamtliche Mitarbeitende. Unter dem Dach des DKHV e.V. bietet die Deutsche Kinderhospizakademie Seminar-, Begegnungs- und Bildungsangebote für betroffene Familien, ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter sowie Interessierte an.

Weitere Informationen: www.deutscher-kinderhospizverein.de

 

Welche Angebote machen Sie?
Viele Angebote wie Seminare und Freizeiten für Familien werden von unserer Kinderhospizakademie veranstaltet. Im Verein haben wir einen eigenen Ansprechpartner für Familien und eine Ansprechpartnerin für Geschwister. Wir stellen vom Verein aus Gesprächspartnerinnen und Gesprächspartner für die erkrankten jungen Menschen, für Geschwister, Eltern und weitere Bezugspersonen. Außerdem leisten wir Kontaktvermittlung zu anderen betroffenen Familien im Sinne der Selbsthilfe. Wir vermitteln Kontakte zu ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten und stationären Kinder- und Jugendhospizen sowie zu weiteren Unterstützungsangeboten. Auch können wir an Fachleute für Auskünfte zum Sozialrecht verweisen, die beispielsweise bei Antragsstellungen helfen.

Wenn Sie Rückschau halten: Wie hat sich die Versorgung von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien in der Vergangenheit verändert?
Als ich 2005 angefangen habe, für den Verein zu arbeiten, gab es 15 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste. Heute gibt es 140. Die Zahl der stationären Angebote hat sich in den 15 Jahren verdoppelt. Und die wichtigste Errungenschaft im medizinisch-pflegerischen Bereich ist die spezialisierte ambulante Palliativversorgung, die sogenannte SAPV. Diese wurde in 2007 gesetzlich verankert. Gerade wird ein Rahmenvertrag für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen entwickelt.

Wo sehen Sie noch Entwicklungsbedarf?
Das Thema Fachkräftemangel in der Pflege beschäftigt uns noch weiterhin. Die Antwort darauf kann zum Beispiel nicht sein, weitere stationäre Kinder- und Jugendhospize auf den Weg zu bringen. Familien sind 48 Wochen im Jahr in der Häuslichkeit. Die Pflegekräfte fehlen ambulant, sie sichern die Teilhabe am Leben. Hier müssen alle Anstrengungen seitens der Politik unternommen werden, sodass der Pflegenotstand nicht weiter auf dem Rücken der Familien ausgetragen wird. Letztendlich sind es die Eltern, die häufig für genehmigte, aber nicht durchgeführte Pflegestunden einspringen. Das ist auf Dauer nicht richtig und schon gar nicht leistbar für die Eltern.

Ihr Verein begleitet die Familien ab der Diagnosestellung und – wenn gewünscht – bis zum Tod des betroffenen Kindes oder Jugendlichen. Vielleicht sogar darüber hinaus?
Wir bieten eine unbegrenzte ambulante Begleitung, auch über den Tod hinaus, an. Nach dem Tod des betroffenen Kindes oder Jugendlichen überprüfen wir halbjährlich, ob unsere Begleitung noch passend ist. Wenn wir den Eindruck haben, der Bedarf der zu Begleitenden geht über eine ehrenamtliche Begleitung hinaus, so suchen wir gemeinsam mit den Familien nach geeigneten Trauerangeboten. Da kommt uns unsere gute Vernetzung mit diesen zugute.

Wie viele Jahre können Begleitungen dauern?
Die Familien haben bei uns im Verein immer einen Platz. Wenn sie bei uns Vereinsmitglied sind, bekommen sie immer zum Geburtstag und auch zum Todestag des Kindes eine Karte. Das machen wir auch bei Familien, deren Kinder schon 20 Jahre oder länger nicht mehr leben, und wir bekommen die Rückmeldung, dass das sehr wertschätzend ist. Im Übrigen bieten wir neben Trauerseminaren auch Erinnerungsseminare an. Nach zehn Jahren fühlen sich Betroffene vielleicht nicht mehr von einem Trauerseminar angesprochen. Aber sie müssen ihr Leben lang mit dem Tod des Kindes leben. Da sind Erinnerungsseminare das passendere Angebot.

 

 

 

Über die Autorin

Britta Waldmann ist Redakteurin im Bibliomed-Verlag.

Palliativversorgung

Palliativpflege für Kinder: Versorgung breit aufgestellt

Palliativversorgung

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Ein Kind in der Familie zu haben, das an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet, geht mit zahlreichen Anforderungen einher. Für die sehr individuellen Bedürfnisse aller Beteiligten gibt es heute ein breit aufgestelltes Angebot in der pädiatrischen Palliativversorgung.

 

Wird eine lebensbegrenzende Krankheit festgestellt, müssen die Behandlung und Versorgung gut überlegt werden. Soll alles getan werden, um das Leben des Kindes zu verlängern, oder geht es vielleicht für das Kind darum, die kurze Lebenszeit mit größtmöglichem Wohlgefühl zu erleben? Das eine schließt das andere nicht aus, die Familien sind damit aber auch immer wieder gefordert, abzuwägen und ihr Kind – und auch sich selbst – gut zu beobachten. Nur so können sie herausfinden, was die nächsten Schritte sein können. Das ist eine Aufgabe, die kaum für eine Familie alleine zu bewältigen ist. Und genau in diesen Situationen dem Kind, den Eltern, der ganzen Familie in ihrer Lebenswelt beizustehen, ist das Ziel der Pädiatrischen Palliativ- und Hospizversorgung.

Wenn von Pädiatrie, Kinderheilkunde oder Kinder- und Jugendmedizin gesprochen wird, umfasst das bei der Versorgung junge Menschen in ganz unterschiedlichen Altersstufen: Frühgeborene, Neugeborene, Säuglinge, Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, manchmal sogar Erwachsene. Kinder stehen am Anfang des Lebens, sie sind in Entwicklung und im Werden in Richtung Zukunft orientiert. Doch auch bei jungen Menschen treten Erkrankungen auf, meistens heilbare und typische Kinderkrankheiten, aber auch chronische und manchmal lebensbegrenzende Erkrankungen. Mit einer solchen Diagnose steht für die Familien erst mal das Leben still, und unausweichlich rückt das mögliche Sterben des Kindes nah an die Familien heran.

50.000 Kinder betroffen

In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Von ihnen sterben jedes Jahr zwischen 1.500 und 3.000 pädiatrische Palliativpatientinnen und -patienten. Etwa 550 davon sind an Krebs erkrankt, die meisten Kinder aber an neurologischen Erkrankungen oder an Folgeerkrankungen, die durch eine extrem frühe Geburt entstanden sind. Etwa zwei Drittel dieser Kinder sterben innerhalb ihres ersten Lebensjahres. Auf einer Intensivstation kann die Betreuung wenige Stunden, Tage oder Wochen betragen. Manchmal kann die Heimkehr ins eigene Zuhause erfolgen, und nicht selten werden die Familien über Jahre, manchmal sogar Jahrzehnte begleitet. Dafür stehen den Familien mittlerweile unterschiedliche und sich ergänzende Hilfen zur Verfügung, vorwiegend zur Unterstützung zu Hause. Es stehen aber auch stationäre Einrichtungen zur Verfügung.

Die palliative allgemeine Grundversorgung erfolgt durch den Kinder- und Jugendarzt sowie die ambulanten (Kinder-)Krankenpflegedienste. Psychosoziale und alltägliche Unterstützung finden die Familien vor allem durch ambulante Kinderhospizdienste, aber auch bei Aufenthalten in stationären Kinder- und Jugendhospizen. In Krisensituationen oder bei Fortschreiten der Erkrankung sowie am Lebensende kann die Grundversorgung ergänzt werden durch das Angebot einer multiprofessionellen spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sowie durch Kinderpalliativstationen und Kinderhospize. Im Folgenden werden die ergänzenden Unterstützungsangebote der Pädiatrischen Palliativ- und Hospizversorgung im Überblick vorgestellt.

Ambulante Hilfen

Sozialpädiatrisches Zentrum: Ende der 1960er-Jahre wurde das erste Sozialpädiatrische Zentrum in München gegründet. Ziel war vor allem die medizinische und psychologische Unterstützung von Familien mit Kindern mit Behinderung. Heutzutage stehen diese Zentren für alle chronisch schwer kranken Kinder und ihre Familien offen. Dies gilt auch für Kinder mit lebensbegrenzenden Erkrankungen.

Bunter Kreis: Anfang der 1990er-Jahre hat sich in der Kinderklinik in Augsburg eine Initiative gegründet, um Frühgeborene und ihre Familien vom Krankenhaus nach Hause zu begleiten. Heute gibt es in ganz Deutschland etwa 80 solcher Nachsorgeeinrichtungen. Sie unterstützen inzwischen auch andere Kinder z. B. mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung und ihre Familien im Übergang nach Hause und sie helfen beim Aufbau eines Betreuungsnetzwerks, damit die Familien vor Ort die notwendigen Hilfen erhalten, um ihren Alltag zu bewältigen.

Brückenteam: Die sogenannten Brückenteams bieten einen pädiatrisch-palliativmedizinischen Konsiliardienst im Krankenhaus an und helfen umfassend beim Übergang von der stationären in die häusliche Versorgung. Ursprünglich waren diese Teams für Kinder mit Krebserkrankungen entstanden. In der ambulanten Betreuung stellen sie eine 24-Stunden-Rufbereitschaft bei speziellen Fragestellungen zur Verfügung und sie stehen den betroffenen Familien, dem Kinderarzt und den Kinderkrankenpflegediensten als Ansprechpartner zur Seite.

SAPV: Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist seit 2007 im Sozialgesetzbuch SGB V (§ 37b) fest verankert, gerade auch für Kinder. Die pädiatrischen SAPV-Teams bieten Beratung und Koordination für die Familien, den behandelnden Kinderarzt und für den Kinderkrankenpflege- und Kinderhospizdienst an. In Deutschland stehen mittlerweile fast flächendeckend pädiatrische SAPV-Teams zur Verfügung, sodass es nur noch selten notwendig ist, dass lebensbegrenzend erkrankte Kinder und Jugendliche durch Erwachsenen-SAPV-Teams zu Hause versorgt werden.

Ambulanter Kinderhospizdienst: Die ersten ambulanten Kinderhospizdienste gab es 1999 in Berlin und Kirchheim/Teck mit dem Ziel einer ganzheitlichen Betreuung der erkrankten Kinder und der Entlastung ihrer Familie zu Hause. Ihre Aufgabe liegt auch in der Vernetzung der betroffenen Eltern. Sie halten zudem ein Weiterbildungsangebot in Form von Seminaren zur Trauerarbeit, insbesondere auch für gesunde Geschwister und Großeltern, vor. Bis auf eine hauptamtliche Koordinatorin arbeiten alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter ehrenamtlich.

 

Stationäre Hilfen

Kurzzeitwohnheime: Ähnlich wie eine Kurzzeitpflege für erwachsene Pflegebedürftige bieten Kurzzeitwohnheime den erkrankten Kindern ein vorübergehendes „Zuhause“ in einer familiären und anregenden Umgebung. Eltern bekommen damit die Möglichkeit einer eigenen Auszeit von der täglichen Pflege ihres lebensbegrenzend erkrankten und/oder schwer mehrfach behinderten Kindes. Immer wieder nutzen Familien diese Zeit auch für einen speziell auf die gesunden Geschwisterkinder ausgerichteten Familienurlaub.

Wohn- und Rehabilitationseinrichtungen: Vor allem für Kinder, die aufgrund ihrer Erkrankung bzw. Behinderung ständig auf technische Hilfsmittel wie etwa ein Beatmungsgerät oder Infusionen angewiesen sind, braucht es eine besondere Expertise für die Versorgung. Die Pflege dieser Kinder ist oft sehr aufwendig, und nicht immer können die Eltern dies zu Hause bewerkstelligen. Die Wohnheime bieten ein Zuhause sowohl vorübergehend auf Zeit, aber auch als eine dauerhafte Wohn- und Lebensform. Für Jugendliche und junge Erwachsene bedeutet ein Auszug aus dem Elternhaus auch Autonomie und Lösung vom Elternhaus, was ihnen trotz Behinderung oder Erkrankung durch diese Einrichtungen ermöglicht werden kann.

Stationäre Kinderpalliativversorgung: In einzelnen Kliniken gibt es bereits extra ausgewiesene Kinderpalliativbetten. Darüber hinaus existieren in Deutschland zwei Kinderpalliativzentren. Das erste wurde in 2010 in Datteln gegründet und im Juni 2016 wurde ein zweites in München eröffnet. Die Kinderpalliativzentren bieten nicht nur eine medizinisch-pflegerische und psychosoziale Versorgung auf höchstem Niveau, sondern stehen auch für Weiterbildung und Forschung. Ein Hauptziel ist die Linderung leidvoller Symptome wie Schmerz, Unruhe oder Atemprobleme beim Kind sowie die Stärkung der Familie. Mit der Stabilisierung des Familiensystems soll das Leben zu Hause so gut wie möglich unterstützt werden. Die Palliativstationen sind Anlaufstellen in akuten Krisen, aber auch zur vorausschauenden speziellen Versorgung im Hinblick auf die individuellen Belange aufgrund der zugrunde liegenden Erkrankung. Eltern und auch Geschwister können und sollen mit aufgenommen werden.

Kinderhospiz: Das erste stationäre Kinderhospiz in Deutschland, das Kinderhospiz Balthasar, wurde in Olpe 1998 eröffnet. Kinderhospize geben den Familien einen gemeinsamen Ort zur Entlastung und Unterstützung. Wie in einem Kurzzeitwohnheim können die Kinder vorübergehend versorgt werden, zusätzlich können die Familien mit vor Ort sein. Seit 2009 gibt es in Olpe einen eigenen Bereich für Jugendliche und junge Erwachsene. Stationäre Kinderhospize bieten neben der Sterbe- und Trauerbegleitung vor allem eine lebendige Lebensgestaltung an. Im Gegensatz dazu verstehen sich Erwachsenenhospize hauptsächlich als Einrichtungen in der Sterbebegleitung. Kinderhospize haben meistens keinen eigenen hausinternen ärztlichen Dienst, sondern regeln die medizinische Versorgung über niedergelassene Kinder- und Jugendärzte sowie dafür zugelassene Krankenhausärzte. Bundesweit gibt es über 15 Einrichtungen dieser Art.

Für Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen wurde also in den vergangenen Jahren die ambulante und stationäre palliative und hospizliche Versorgung deutlich ausgeweitet und stärker spezialisiert. Beide Versorgungskonzepte greifen ineinander und ermöglichen immer häufiger eine tragfähige Unterstützung der Familien. Die Familien können voraussetzen, dass die Versorgung in Abstimmung mit ihnen und unter flexibler Berücksichtigung ihrer besonderen Gesamtsituation erfolgt. Die Qualifizierung aller Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sowie ehrenamtlichen Personen speziell für den pädiatrischen Bereich hat deutlich zugenommen. Forschungsergebnisse fließen dabei genauso selbstverständlich in die Versorgung ein wie das Erfahrungswissen der zahlreichen helfenden Personen.

Viele Professionen vereint

Die Palliativversorgung hat sich als multiprofessioneller medizinisch geprägter Fachbereich entwickelt und schließt Palliativmedizin, Palliativpflege, psychosoziale Begleitung sowie spirituelle Angebote ein. Im Englischen wird von Palliative Care gesprochen und diese Bezeichnung wird auch in Deutschland zunehmend gerne verwendet. Palliative Care wird landläufig oft verstanden als Sterbe- und Trauerbegleitung, sie umfasst jedoch vor allem auch die Lebensgestaltung mit dem Ziel, dass das Leben trotz der unheilbaren Krankheit lebenswert bleibt. Die Hospizversorgung sieht ihre Aufgabe vor allem in der alltäglichen und psychosozialen Begleitung der Familie und des Kindes. Das Dasein und Mitsein bei und in den Familien entspringt der emanzipatorischen Frauenbewegung. Hauptanliegen ist der Beistand für ein Leben im eigenen Zuhause bzw. an dem Ort, an dem sich die Familien geborgen fühlen können, um so zu einem Leben und Sterben in Würde beizutragen.

 

 

Über die Autorin

Almut Hartenstein-Pinter ist examinierte Gesundheits- und Krankenpflegerin, Lehrerin für Pflegeberufe sowie Pflegewissenschaftlerin und ist an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sowie an der Universität Witten/Herdecke, Departement für Pflegewissenschaft, tätig.

Sterbebegleitung

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Palliativpflege und Palliativversorgung ist im Hospiz und zu Hause möglich.

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In Deutschland sterben jährlich mehr als 900.000 Menschen. Wie Befragungen ergeben haben, wünschen sich die meisten von ihnen, zu Hause sterben zu können. Dies trifft jedoch nur für 25 Prozent der Sterbenden zu. Woran das liegt, welche Versorgungsmöglichkeiten es am Lebensende in der Palliativpflege gibt und wie man eine sinnvolle Vorsorge trifft, darüber sprachen wir mit Dr. Anja Schneider vom Deutschen Hospiz und PalliativVerband e.V. Weiterlesen

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